IndieCindy

淪陷區災胞。

28歲失業這一年,媽媽確診了乳腺癌

大約一年多前,偶然發現外陰周圍長了一顆黃豆大小的黑點,有點像痣又比一般痣大。因為種種原因一直沒去檢查,今年失業到第五個月的時候終於鼓起勇氣去醫院,醫生說必須切下來做病理才能知道是良性惡性,聽了朋友一句勸「再去一趟醫院又要心理建設一百年」,心一橫就做了一個小手術,病理結果差不多是黑色素沈澱,也就是跟痣差不多。

後來我就把這段積極就醫的經歷當做趣事告訴我媽,本來還算輕鬆的對話她突然來了句「我有個問題說出來怕嚇到你」,我霎時心裏一沉。她說很久之前就發現胸部側面長了顆東西,因為不痛就一直沒注意,但最近開始有點痛了。我一下變得很生氣,質問她為什麼不早說。她說以前不痛覺得應該沒事,而且自己之前花家裡太多錢了,也不敢說。如果不是我最近這段做手術的經歷,她大概會忍痛到受不了了才說出來吧。我立刻施壓讓她第二天馬上去醫院檢查,她竟然有點不情願。我怕她嘴上答應我然後又拖著這事,馬上通知了我弟,他聽到也是氣得不行,說他什麼都不怕,最怕二老身體不行。


良性 or 惡性?

第二天彩超結果出來有兩顆,其中一顆比較大,接近3公分,評級是4a,考慮有導管內乳頭狀瘤的可能性,建議做穿刺活檢。醫生那邊卻說活檢結果有時不夠準確,建議切除後做病理分析。之前有朋友因為纖維瘤過大也做了切除手術,就一直安慰我4a良性的可能性比較大,不用太擔心。決定聽醫生建議做切除之後,我弟立刻催我回家。但由於我媽有冠心病史,之前做過開胸手術換過心臟瓣膜,需要長期跟一種叫華法林的藥降低血液凝結,對手術會有一定影響,需要先打一週低分子肝素替換。

這期間我也去醫院諮詢過醫生,他說導管內乳頭狀瘤和纖維瘤不一樣,纖維瘤是長在導管外的,基本上都是良性,只要尺寸不超過3釐米都是不用切除的。導管內乳頭狀瘤多發於產後婦女,40-50歲居多,剛好就是我媽這個群體,這種腫瘤大多也是良性,只有5-12%的可能性癌變。其實從一開始我就沒有太擔心,覺得只是小毛病,早發現早治療就好了。

手術前一天醫生讓我去簽手術同意書,我媽讓我塞紅包給醫生,我一向非常反感這種潛規則,跟她說要塞你自己去塞,她就跟著我去簽字。醫生先給我們大致講了腫瘤的位置和治療方案,因為我比較好奇,他順便普及了一下乳腺相關的知識,腫瘤一般都是從結節開始的,結節如何生長和人體的內分泌息息相關,如果一直保持積極的心態,那結節可能會停止生長或者消失,如果長時間情緒低落,結節可能就會發展成腫瘤,再從良性變成惡性。從我出生以來我們家的生活就沒平靜過,特別是在她身上又發生了那麼多事,我要如何強求她保持樂觀積極,明明連我自己都做不到。但這時她卻告訴醫生她一直都挺積極的,沒有想東想西,不知道是不是在安慰我。

醫生給我講手術流程,先局部麻醉,將腫瘤切除,馬上在手術室進行快速病理,大約需要30分鐘,結果顯示良性的話立刻縫針,如果是惡性就要全身麻醉做全乳切除。原本以為只是一個小手術,沒想到還有這個變數,我當場嚇到有點腿軟,眼淚差一點湧出來,幸好戴著口罩沒被我媽看出來。醫生說其實一般簽同意書都不會讓病人在場,擔心她們接受不了。我說一般對疾病的恐懼都是來自於無知,我想讓她瞭解得更詳細一些她才不會那麼害怕,醫生半贊同地點了點頭。我思緒有點混亂,跟醫生說要知會一下其他家屬就跑出去了。打電話給我弟和我爸,聽起來都比我冷靜很多,回復都是醫生怎麼說就只能照做啦。

回到會談室謹慎地簽完字拍了照,我媽已經趁我出去的空檔把六百塊塞給醫生了,我心想為什麼看起來很正人君子的專業人士也能不推不讓地接受賄賂呢?明明從我們辦理住院就讓我簽署了不收受紅包的協議,醫院也四處張貼了標語,但就是沒有人當回事。或許在這樣的環境和體制內要對抗潛規則就只有兩種方式,一種是揭發,那麼從上至下都不會讓你好過,很有可能還會丟飯碗,另一種是自己拒絕,不傷人不利己,就是對比其他同事時會有嚴重落差,長時間下來也容易自我懷疑。這樣算下來用道德審判醫生似乎有些嚴苛,那從病人端就阻斷這種交易是不是來得更直接和有效?但我在汕頭生活這麼多年,這種潛規則已經變成了一種習俗,一種像「老爺保賀」一樣理所當然的信條,所有人都會遵守,沒有人質疑,你不願意那你就是背德者。

一般在汕頭做手術,大多數人都會給醫生和麻醉師各包一個紅包,我媽是局麻,麻醉師沒有找我們簽字,省下了一個紅包。手術那天比較順利,大約一個多小時就出來了,我媽還是清醒的,說明是良性,我們都鬆了口氣。後來醫生到病房說,快速病理結果是大部分良性,但有顯示病變,要做進一步的病理分析,大約需要三天時間。我雖然還是有點擔心,但出於對5-12%這種低概率癌變的信心,一直自我安慰不會有問題。因為是小手術我媽大概兩三天就恢復得很好了,醫生建議可以先回家等病理結果出來後再辦出院,我媽就回家休息了。


為什麼「又」是她?

這期間我媽一直說結果肯定沒啥問題,又擔心占著床位每天都要被收一筆錢,老是著急著要辦出院,原本說好的三天時間也不知怎麼過了一週還沒消息。大概到了第八天晚上,吃完晚飯我媽先去了客廳,我爸突然在餐桌上跟我說:「醫生下午打電話給我,說你媽的結果出來了,不太好,要整個乳房切掉。」我筷子舉在半空,整個人一下沒了力氣,眼淚開始不受控制地外流,因為我媽還不知道,我不敢哭出聲,默默地擦濕了一張又一張紙。她還坐在沙發上開心地刷抖音,八年前她的胸部中間被留下了一道長長的口子,六年前我爸開摩托車載著她撞上了一輛三輪車造成腿部粉碎性骨折,在她腿上又留下了一道二十幾公分的傷疤,從此右腿比左腿短了兩公分,走路一直有點瘸,現在又要在她身上剌刀,她還要因此失去女性性徵。一個連字都不認識的純樸農村婦女,為什麼人生對她這麼不公平?可能很多癌症患者都會忍不住問「為什麼是我?」,我更想問為什麼「又」是她?

那天晚上我躲在房間哭了快一包紙,心情很難平復。我家人可能還不懂惡性腫瘤就是癌症,在我的家鄉,癌症一直都被污名化,包括「癌」這個字用方言說出來的時候總是自帶一種嫌惡和恐懼的語氣,一般大家也不會說「癌」,只會說生了「那個」。多年來道聽途說別人的故事,直到有天發生在自己身上,她要如何接受這樣的現實呢?我不敢想象。

可是光哭有什麼用呢?也不會有人來幫我或者她,疾病也不會光祈禱就能變好。我開始在網上查閱資料,看了很多乳腺癌相關的知識,瞭解了許多癌症患者的故事。整理好思緒後我發現最讓我難以接受的部分不是患癌,而是失去第二性徵後她要如何面對?我強大的共情能力讓我忍不住幻想她在鏡子前看著自己失去乳房後的身體,穿文胸時露出的空杯,我甚至開始在淘寶搜索義乳......

乳腺癌真的只能全切嗎?經過一番查閱我發現還有一種叫「保乳術」的治療方式,可以只切除一部分腺體,保留乳頭和乳暈,維持基本的乳房形狀,同時結合術後放療。國外使用保乳術治療早期乳腺癌已經非常普遍,國內依然趨於保守擔心復發,大約只有10%會推薦保乳,但許多國際研究已經驗證保乳和全切的復發概率是差不多的。不過保乳治療對於病人的實際情況有一定要求,不是所有早期患者都適用。在網上看到的評論裡,後悔做全切和後悔做保乳的比例相當,只能看個人更重視哪一部分的價值。

第二天上午還沒起床的時候我媽悄悄來到我身邊,說昨晚我爸告訴她了,她決定放棄治療了,今天要去辦出院。她決絕的樣子讓我既心疼又悲憤,吃早餐的時候我爸也說我媽想怎麼樣就怎麼樣吧,她實在是受太多皮肉之苦了。我的眼淚流到了碗裡,只能努力勸說咱們可以做保乳啊,哪有人早期就放棄治療的。我不知道為什麼全家都這種無所謂的態度,好像只有我一個人在較真,但也許那時候所有人心裏很害怕,只有我瞭解了一晚上的癌症知識,有底氣去和醫生面談。

主治醫生說這一次的病理做了三次,直到免疫組化才查出來是導管內乳頭狀癌。我問醫生這類型的腫瘤不是癌變機率很低嗎?醫生說的確是這樣,而且這種腫瘤的典型症狀是乳頭溢液,我媽也沒有出現,確實是不太常見的案例。之前聽朋友說過附二的病理結果不準確導致誤診的案例,我心裡還懷有一絲僥倖,看出我的懷疑後醫生說如果不太信任我們醫院的檢查結果,可以去汕大醫學院那邊再做一次,那邊比較權威,或者送去廣州做也可以。我好像抓住救命稻草一般,立馬跑去醫學院瞭解情況,兜兜轉轉花了兩天時間終於把玻片送過去,自費了兩千塊。其實去的地方是汕大醫學院的腫瘤醫院,治療腫瘤方面相對更專業和集中,在病理科的時候遇到一對外省老夫婦,問我媽是什麼情況,我說是早期但她不想治療,再問對方,已經在其他地方確診了晚期,現在也是來這邊再次確認結果,看著他們顫巍巍的手和絕望的神情,原本很喪的我還是努力跟對方說加油,不要放棄希望,還是要積極治療樂觀生活。轉過頭我又哭了,那段時間情緒總是反反覆覆。

第一次病理結果



第二次手術

再次送去病理之後我媽已經決定,不管結果如何她都不會做手術的,於是催著我們在拆線那天去辦理出院。路上我終於鼓起勇氣問她究竟是怕疼還是怕失去乳房,她說我都是老人了,乳房有什麼所謂,主要是怕疼。我心裡突然安定下來,對我來說最難克服的心理難關被她邁過去了,疼就好解決了,只要我舉出更多比忍痛更重要的理由說服她就可以了,到時就打止痛針,不管醫生說什麼,打到不痛為止。我說幸好你現在已經生完小孩步入中老年了,你知道多少年輕女性還沒結婚也患病了嗎?幸好我失業了正好可以回來全方位照顧你,大家都不需要太擔心啊。幸好你是今年查出來,趁著弟媳還沒生小孩,等你痊癒了不就剛好有力氣帶孫子。說完這些她稍微有一點動搖,但我們還是辦理了出院,一方面是我媽的堅持,另一方面是不太信任附二的水平,其中一個對我影響最大的契機是我到醫生辦公室要求打印病理報告的時候,發現他們的打印機還是十幾年前那種古老的樣式,實習醫生用的電腦甚至是XP系統,連微信都上不了那種。然而附二在汕頭算是比較有名氣的三甲醫院,收費標準也比其他地方略高,每年賺那麼多錢卻捨不得更新設備,雖然這和醫生的水平沒太大關係,但我在病理科也受了不少氣,對這家醫院完全負好感。

出院後我媽才和我說,她在拆線的時候問助理醫生她還用不用再開刀,醫生跟她說不一定,這讓她鬆了口氣。我滿臉問號想說這醫生怎麼回事?她接著說醫生告訴她「不管怎麼樣還是命更重要」,終於,第一次她在我面前表露出惜命的跡象,我有些慶幸又有些惱怒,我好說歹說那麼多天,到底還是不如權威人士一句話管用。

第一次辦理出院,手術費用並不高,但其他亂七八糟的雜費被收了一堆,最後總共花了一萬二,醫保報銷後自費六千。原本我弟說他有買了一點保險,可以cover自費的部分,後來我才知道他所謂的「保險」其實是支付寶平台裡的「相互寶」,再深入看條款才發現,大部分的疾病都不在承保範圍內,幾乎只有晚期才符合條件,但提供的保額也不足以覆蓋全部的治療費用,還是買商業保險比較有保障。

等待病理結果的那幾天,我的親戚們不知從哪裡聽聞的民間偏方,說喝蒲公英水可以治療乳腺癌,還繪聲繪色地講了好幾個真實案例。像我媽這樣的農村婦女,在害怕手術的情況下,自然寧可信其有,催促著我爸去買藥。我心想,這到底是安慰劑,還是中醫玄學?這麼多的民間傳奇,怎麼就沒讓我遇上一回?

檢查結果不出意料還是和附二一樣,我的狀態已經不像之前一樣頹靡了,開始積極地找合適的醫院。腫瘤醫院那邊相對專業,且設有乳腺中心,採取保乳治療的比例也遠比其他醫院高。我拿著病理報告去找醫生瞭解情況,說法和附二差不多,我看了保乳的條件我媽都基本符合,病理科也告訴我說是原位癌,但這邊醫生說是否能夠保乳得看磁共振的結果,一翻病歷,發現我媽之前做過心臟手術,心臟瓣膜是金屬的,不一定能做磁共振,需要諮詢心血管醫師。不過這家醫院可以在乳房全切後進行乳房重建,有兩種方式,一種是植入假體,假體需要自費購買,手術費用大概幾千塊,可以使用醫保,但可能會有排異反應的風險。另一種是自體重建,需要肚子或者背部的組織,手術費用大概是一萬多,也是納入醫保範圍的。再看腫瘤醫院的環境,醫生和護士一起辦公,辦公區還是半開放式的,只放了幾張桌子象徵性地和病房隔開,病房也稍顯老舊,一間有3個病床,綜合看下來條件比附二還差,而且這家醫院在市中心,離我家很遠。

後來諮詢了附二一位有長期聯絡的心血管醫生,意思是我媽的情況不能做磁共振,意味著只剩下全切的選項。這時候我媽在各方的勸說下終於肯接受手術了,我建議她做乳房重建的時候,全家都反對,沒有一個人能從性別的角度為她考慮,對於他們而言這只是一個待解決的麻煩,什麼方法最有效最快速就是最好的,對我而言最重要的只有我媽的感受。可她本來就是怕痛才拒絕手術的,和在她身上再剌一刀相比,乳房存在的意義根本微不足道。

在選擇醫院方面,由於我媽的特殊情況,附二的醫生相對更熟悉,離家比較近也確實方便家人照顧和探視,最終還是選擇在附二做手術。但主治醫生告知我們兩次住院時間必須間隔15天才能使用醫保,原本想要快點結束這件事早點回廣州找工作的我,不得已又閒置了半個月。等待期間我媽曾問過我能不能做保乳,原來上次磁共振的來龍去脈她並沒有理解,我又瞬間難過起來,原來她還是希望能保住乳房的,可惜,命運捉弄。

手術的前一天照例去簽同意書,醫生剛給我媽做了一些基礎檢查,談到手術意願的問題,醫生說我媽跟他講她自己是不想做的,只是家人非要讓她做。然後強調了很多內分泌和心態的聯繫,讓我一定要做好她的思想工作。癌症真的不是一時的病,而是接下來的人生都要做好隨時復發的準備,我還是害怕,可我只能裝作不怕,希望她也是。

通知進手術室的時候全家只有我在場,一個兩個不知道怎麼回事拖拉半天都沒來,送我媽進手術室後突然召家屬進談話間,原來這次是全麻需要簽字。簽完後麻醉師還慢悠悠地講了一些副作用什麼的,出來後剛好碰到我的大姨小姨們來了,我說:「剛才麻醉師不知道是不是一直在拖時間等我拿紅包」,大姨問:「那你給了嗎?」我有點不好意思說沒給。突然親戚們開始用責備的語氣說我不懂事怎麼可以不給,彷彿我犯了大罪一般的痛心疾首。我委屈地把這事告訴我在汕頭的朋友們,迎來的也是「麻醉師是一定要給的啊」「麻醉最重要啦」之類的恐嚇,我心想難不成不給紅包就亂扎針嗎?我朋友又開始講一些因為麻醉引起的醫療事故,搞得我很慌亂,萬一真的出什麼事,大家肯定都會怪我,到時候我會後悔嗎?到了這個節骨眼我才明白大家給紅包都是為了買個安心,後來才漸漸變成了規則,可我今天就是要打破,我不是在拿我媽的身體冒險,我不過是在堅持自己的原則。

手術沒多久後我轉頭發現坐右邊的大姨在哭,轉左邊發現小姨和舅媽也在哭,可是我已經完全過了那個情緒,做完手術就已經邁過最大的難關,我腦子裡空蕩蕩的只是在等結果。原本預估手術大約是1-2小時,到兩個小時的時候還是沒有動靜,突然又叫家屬進談話間,我爸走去別的地方,只有我和我弟進去。醫生端著一大盤子切下的組織出來,告訴我們手術已經做完了,這些是哪和哪。這時候才意識到人和其他動物沒什麼分別啊,那一團肉和豬肉也看不出什麼差別,只不過這是我媽身上割下來的。她的乳房比普通人大很多,切下來之後乳頭已經失去活性,看起來暗暗的好像被燙熟了一樣。看到這一幕的時候心裡明明沒有任何波瀾,可是走出談話間眼淚不知怎的又不受控制了,找了個藉口去廁所,發現自己有種嘔吐的衝動,完全是生理性的,還好沒有人發現。

原本一直擔心手術完出來看到我媽的傷口會很難受,不過乳腺手術做完會用加壓帶(類似背背佳)裹緊整個胸部,並且需要插兩條管排出裡面的積液。術後醫生給她上了止痛泵,不過只使用了24小時就撤了。中間因為麻藥的副作用嘔吐了好幾次,第二天就完全清醒了。術後恢復速度也挺快的,第二天撤尿袋,第三天下床走路,第四天開始自己上廁所,除了帶著兩根管子和瓶子不太方便以外,已經算是活動自如了。

大約四天後醫生跟我說病理報告出來了,各部分組織表面都沒檢測到癌細胞,淋巴結也沒有轉移,可以說是最好的情況了。免疫組化結果還和之前一樣,ER、PR呈陽性,還是有激素和內分泌的問題,醫生說剛好有一種藥物可以治療這種情況,叫三苯氧胺,應該是治療乳腺癌比較常見的一種藥物,外面藥店也可以買到。今後就長期跟這個藥,定期做複查,最開始是三個月一次,然後逐漸變半年一次一年一次。癌症主要看5年存活率,如果5年內沒有復發,那今後復發的概率就會非常低。只需吃藥不用再做化療放療已經是最好的結果了,雖然過程中還是發生了一些坎坎坷坷的意外,最後總算都解決了。

一次幫媽媽洗澡的時候我終於問她害不害怕之後看到自己的傷口,她說早就做好心理準備了,在我擔心她什麼都不懂的時候,原來她也悄悄地想了很多。後來她主動跟我聊文胸的問題,講要如何改造,如何塞海綿,我給她看網上的義乳,告訴她更多乳腺癌患者的故事,我無盡體貼地照顧她,生平第一次覺得自己也可以做個溫柔的人。她的人生中大約很少被這樣過度關心過,從前我們的關係也不怎麼緊密,我只是希望她從今以後可以過得更快樂一些,或者,更幸運一些。

在一開始確診的時候我甚至想過,要不我還是找個人結婚吧,這樣她能不能開心一些?確診的當下衝擊的確非常大,我覺得整個人生似乎都被顛覆了,很多糟糕的想法不停翻湧,她肯定比我更甚。不過隨著深入瞭解疾病知識之後,那種害怕的感覺會一層層減退,剩下的只是在循著別人指的路走下去而已。術後的人生還是要靠她自己去摸索,做為家屬能做的只有耐心、關心、理解和支持。

這只是我這一年遇到的最糟糕的事之一,但至少是在新年來臨之前告一段落了,從11月初去做檢查,到12月末終於回家,我自己也像從鬼門關走了一遍,希望來年的世界對我下手輕一點。

她把管子藏起來了


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