WesleyChu
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喜歡觀察不同的社會文化與制度,從多元角度切入再與個人的專業做思考碰撞。

從職能治療專業觀點-談Greta Thunberg、亞斯伯格症

今年國際上的幾件大事引起的幾個浪潮,其中一件就是由瑞典的16歲青少女Greta Thunberg發起「為氣候變遷罷課」,全世界超過一百多個國家人民響應。後來,Greta Thunberg在9月份聯合國氣候行動峰會(UN Climate Action Summit 2019)發表演說,斥責各國領袖、企業代表等這些所謂的大人物們,永遠的紙上談兵,忽視事實卻毫無作為,Greta Thunberg一句「你好大的膽子!」a.k.a「How dare you?」,再度引起大量關注。近日更被紐約時代雜誌認定為的2019年度風雲人物,甚至也被提名諾貝爾和平獎。

Photo by Markus Spiske on Unsplash

「溫室效應」與「氣候變遷」,從科學研究、個人感知上都是清楚感受到的事實,我這邊也就不討論了。身為一位職能治療師,十年間都在與自閉症患者以及家長相處的專業人員,我想談談「亞斯伯格症」。

在TED的演講中,Greta Thunberg告訴大家她是從8歲開始知道「氣候變遷」這個詞彙,之後便開始對於相關議題非常在意,並且持續思考氣候變化對人類生存帶來的影響。持續到了11歲,Greta Thunberg的身體狀態變得很糟糕,變得抑鬱、不說話、也沒有食慾,在兩個月內瘦了將近10公斤。之後才被診斷出來Greta Thunberg患有「亞斯伯格症」、「強迫症」、「選擇性緘默症」。

注:在2012年時,美國精神醫學會(American Psychiatric Association)取消了亞斯伯格症這個病名,並將之歸入自閉症類群障礙(Autism spectrum disorder),或稱自閉症光譜障礙。緊接著,於2013年更新的精神疾病診斷與統計手冊第5版(DSM-5)內,也將亞斯伯格症的診斷從手冊內移除。但是由於特質性以及目前與Greta Thunberg相關的媒體通用亞斯伯格症,因此在此文章中我都以亞斯伯格症稱呼

亞斯伯格症的特質

在1981年羅娜˙吳(Lorna Wing)整理發表其臨床個案的表徵如下

1.    缺少同理心:著重於物理而非情感

2.     固執的行為模式:常執著於相同的方式與習慣

3.    重複、學究式的言詞:雖有很好的語句文法概念,但內容較為侷限且沒有重點,有時像是唸教科書一般,常被認為無法跟人好好聊天

4.    與語言能力無關的溝通障礙:無法閱讀空氣、聽不懂嘲笑與幽默,不瞭解交談的規則

5.    對特定事務有強烈的興趣

6.    感覺統合不協調、動作看起來不協調

這些只是單純描述亞斯伯格個人特質,但若將這樣特質的人放在一般的社會群體之中,則會起了許多不同單純的化學反應。

如果各位想要用比較輕鬆的方式又可以具體的簡單了解亞斯伯格,我推薦大家可以去看美國影集生活大爆炸「The Big Bang Theory」,我敢保證只需要一集你就能馬上知道影集中的角色誰有亞斯伯格的特質。

亞斯伯格的超級力量?

Greta Thunberg在許多場合也表示亞斯柏格症為她的「Super Power」。「我有亞斯伯格也代表著有時候我跟別人不一樣,只要存在特定的情境,我就擁有超級力量。」

的確,搭配上方列出的特質,我們可以看到亞斯伯格特質通常會是一個鍥而不舍的真相追尋者,只要是「他在乎的事」,他可以全神貫注的投入、難以理解的堅持,直到他認為「可以了」為止。

以前在治療室中面對小亞斯(3-5歲的年齡層),常常就看到他們玩玩具的方式有獨特的儀式感,像是把小台的玩具車排成一公尺長的直線列而且每輛車與車之間切邊對齊完美無缺。也因此,其實我們在臨床上有發現,很多具備亞斯特質的成人都很適合「研究」、「數位」相關的工作(當然不一定指大多數亞斯,也要考量很多亞斯也有合併許多不同的家庭背景、教育、發展因子)。

鋼鐵人也會有弱點

沒有人是完美的,人總是會有思維上的缺口,超級英雄也不例外。在從上述的亞斯特質,綜合專業的臨床經驗,的亞斯伯格常會有以下的狀況。

1.    只在乎某些細節,因此無法看到事情的全貌,這也是導致亞斯社交障礙的一大關鍵:舉個例子,媽媽跟亞斯說「我們預計1月1號搭飛機出國玩」,結果因為某些因素導致航班沒有辦法在原本預定的時刻出發,此時亞斯就會只看到「1月1號不能出國玩」而把「天氣因素」、「安全因素」放入考慮一同組織,比起一般孩子更加難以消化。

2.    非常難理解「情緒」與「情感」:對於看不到的東西,亞斯們很難理解,人的情緒與情感就是看不見但卻真實存在於世界上的事,但是不理解不代表沒有。亞斯伯格患者內心時常會有個疑問,為什麼我交不到朋友、為什麼大家避開我、為什麼爸爸這樣對待我。我們都知道,人處理情緒的第一步就是先要了解情緒,再來面對情緒,但是亞斯伯格由於可以不理解情緒進而反而無法處理自己的情緒最終會導致其他的問題。在國外,有專門在討論亞斯成人與酗酒的相關性,很多時候就是無法解決的情緒問題因此需要酒精來創造一個可以躲進去的空間。

3.    異於常人的堅持,進而導致自我崩潰:綜合以上兩個特質,亞斯經常陷入於自己特定的世界與觀點裡面,而沒有以整體的思維來看待事情,或者當事件裡牽扯了「人際關係」,亞斯往往會忽略、不理解而沒能將「人」考量進去。

這些亞斯特徵,其實也能在Greta Thunberg的言行中觀察的到,她從八歲開始在意到氣候變遷,持續到11歲,甚至過度在意導致影響情緒影響身體狀況(這裡指的是厭食與憂鬱,亞斯伯格並不是後天導致的疾病)。另外,她也多次表達她不在意別人對她的看法,這也成為她的超級力量,讓她可以堅持下去。

誰決定幫助孩子的方向是重大關鍵

因為有許多與亞斯伯格以及其家庭相處的經驗,我能了解一個家庭中有亞斯伯格需求的成員可能遭遇到的困難與挑戰有哪些,可以想像Greta Thunberg因為症狀都已經影響到她的生理狀態,家長勢必要解決這個問題,但是因此而讓一個「社交能力」不佳的孩子推向公眾、讓她強化自我認定,我認為並不是一個好的方式。從上述的亞斯特徵來看,當這個人「全面考量」的能力尚未發展完整,就將問題簡化,並且走向極端絕對不是一件好事。尤其是當這件事情涉及範圍很廣,沒辦法短期解決,這樣的對一個孩子是否能夠承受。我們都知道Greta Thunberg以前就曾發生過憂鬱、厭食的狀況,那將來如果一年無法解決甚至到十年沒辦法如願完成她的期望,我非常非常擔憂,這樣的孩子會無法承受而全面崩潰。

注:在作者編輯此文章的時間中,Greta Thunberg的父親在BBC出面表達自己的意見。請參閱此連結

做自己真的好自在嗎?

在科技卓越的現代社會中,「獨立個體」、「生物多樣」以及「尋找自我」這樣的意識越來越多,我們也時常聽到「為我的不一樣感到光榮」等等類似的概念。這確實是社會進步的一個象徵,我也很開心社會能往這樣的方向前進。但是,我認為必須要有兩個前提,那就是「同理心」以及「理解自己情緒」的能力,假如一個人這兩項能力發展無法符合他的生理年齡,「不在乎別人眼光」很有可能會導致一場災難,因為人類就是「群體動物」,我們就是靠著「同理」與「情緒」建立關係、組成群體、成為社會。

然而,非常剛好,這兩項就是「亞斯伯格症」的弱點!這也是我在治療室中面對亞斯最大的挑戰也是最希望達成的治療目標,每一次為亞斯的孩子上課就是為了協助他們在課堂上建立起「認識情緒->消化情緒」以及「想像別人怎麼想->同理心」這些能力,這兩項能力對一般人來說,是能夠自然而然摸索出來(當然你身邊一定有人即使到老了依然很差),但是對於受天生的特質影響的亞斯伯格症來說,這些能力是須依靠特定理論與教學架構【Social Thinking】、【PEERS】才能夠習得的技能。

當「標籤化」或者「被標籤」是可操作的時候

在與許多特殊兒童與家庭相處的過程中,時常與家長討論「被標籤」相關議題,特別是剛進去一個新的「學習環境」時,家長害怕「小學老師覺得孩子因為多動症無法遵守教室規則」、「初中老師擔心亞斯伯格症的孩子不能融入團體生活」,而家長總會老師解釋孩子的優點「我們孩子雖然有症狀,但我的孩子依然有很多優點,像是他很聰明、他很熱心熱情等等」的方式,試著讓老師們看到孩子的優點而不會將孩子視為「重點學生」。然而,這樣會是解決「標籤化」的方法嗎?

今日,由於過度爆炸的資訊量導致人們喜歡「濃縮」、「精華」、「懶人包」,往往也導致不正確的資訊變的更容易散播;原本複雜的問題就將它簡化,變得容易追隨。

「亞斯伯格能夠把事情研究透徹。」

「亞斯伯格不會在乎別人的眼光。」

「亞斯伯格就是有話直說。」

看到這些內容,我只有惶恐與憤怒。因為,這只不過是在拿別的標籤蓋上原本的標籤,試圖將風向帶往特定的方向。對我而言,要去標籤化的最佳方式應該是讓他人瞭解「事實」,而不是讓「亞斯伯格症」變成一種「超越」。或許是人就是這麼脆弱,我在其中只看到人群跟羊群沒有甚麼差別。

我內心不斷的在問:為甚麼是亞斯伯格?為什麼是亞斯伯格?

是的,身為一位長期接觸相關症狀與其家庭、長期幫助他人理解亞斯伯格的專業人員,我嚴正反對那些不管是「被操作為亞斯伯格」或者「藉由亞斯伯格來操作」的媒體。這些,對亞斯患者來說一點幫助也沒有。


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葛蕾塔.桑柏格: 別再遲疑,現在就對氣候變遷採取行動| TED Talk

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