新视点lab

一个惨兮兮的发不了稿的校园媒体 现居于武汉大学

求助和遗忘:残障人士的“隐形”抗疫

采访 | 鄢佳亦 杨璐 阮庭萱 尹舒薇

撰文 | 鄢佳亦

编辑 | 俞梦雪


五个小时,4000多次转发,祥斌的微博后台,提醒他收到消息的红点数字不断扩大。

六年前,祥斌的妻子突发脑出血导致重度残疾。2019年9月,脑出血复发,她在医院接受了开颅手术。今年一月份,没有足够的钱住院,祥斌把妻子接回家照看。在家里,妻子靠两根管子来维持基本生理活动,一根是气管,用来呼吸,一根是胃管,用来进食。

2月12号,祥斌去厨房打水。几分钟的功夫,妻子的胃管掉了,旧的胃管已经发硬无法使用,新的胃管不知道要去哪里买。即使有了胃管,祥斌也不敢自己给妻子装上,怕出意外。该怎么办?当天晚上8点14分,他在微博上发出了求助信息,随即收到大量留言:“你好,我在外地,我可以视频指导你插”,“您好,您的联系方式?我反应给朋友的武汉志愿者组织”……

遇到困难的残障人士还有余静,封城后,她在微信团购群订购了十余斤菜品,过程很顺利,却受阻于小区到家门的最后几百米。一个独居、依靠轮椅出行的残障者,要怎么把这些东西运上楼?这个问题不止是她一个人需要面对。

在中国,残疾人口总数达8500万,约占中国总人口数的6.21%,平均每4个家庭中就有1个家庭有残疾人士。长久以来,社会重视不足,残障人士的声音习惯性地被忽视,无障碍设施不完善,特殊援助不够到位。这场突如其来的疫情,成了残障群体“隐形”困境的放大镜。


一、“这是一种次生伤害”

在家照顾妻子是一件复杂的事。

脑出血病人会出现意识模糊的症状,导致大小便失禁、不会吸气呼气。为了维持呼吸,妻子的气管被切开,从喉咙的地方插入套管,呼吸机通过套管把氧气送入肺部,并排出二氧化碳。而妻子在用上呼吸机之后,就产生了肺部感染,里面有痰液,却咳不出来,需要时刻有人在旁边雾化、抽痰。

祥斌的妻子在做雾化 (图源受访者)

原本的计划是先回家,等年后妻子身体好一些了,再到医院把气管缝好,做康复理疗。虽然辛苦,但是一个月嘛,捱一捱不也就过去了?突如其来的疫情打乱了祥斌的计划,在家照料妻子的时间从一个月变成两个月、三个月、四个月……生活物资不够,护理用品也在告急。封城后,做雾化抽痰时要用到的棉签、纱布、酒精都买不到。

网上买的尿垫也不支持发货到武汉。妻子的头骨被取掉了约三分之一,用一块钛板支撑头皮,右脑处的12颗钛钉把钛板固定住。由于脑部的问题,她的胆子变得很小,稍微有一点响动,便会从睡梦中惊醒,出汗,哭泣。激动的话,一晚上所有的尿垫都得给换完。现在网上的尿垫不支持发货到武汉,家里只剩下四个,只好轮着换。一旦湿了,祥斌就赶紧拿去洗,再用取暖器烘干。

“每天最累的事就是给她换尿布”,祥斌的声音有些沙哑。凌晨两三点起来给妻子换尿布,忙完天亮了,对祥斌来说是常事。每天睡眠不足四小时,他的身体开始出现大大小小的问题——记忆力下降,肾结石发作。“我不知道能坚持多久,如果有一天累倒了,妻子怎么办?”。

“这是一种次生伤害”,祥斌说。假如没有这场疫情,妻子会在年后去医院接受气管缝合手术,做相应的康复治疗,“起码让她能够坐在轮椅上,像这样的情况继续下去,真的(康复)希望很渺茫”。

祥斌和妻子之间的对话是无声的——插了气管以后,气流不会通过声门,没法说话。每次她吃力地把右手抬起来往下指,眼睛看着祥斌,就代表尿片打湿了。晚上睡觉时,她把床摇着作响,祥斌听到了,就过来照看她。

据祥斌猜测,可能是网上买的固定胃管的鼻贴质量太差、碰巧又打了喷嚏,或许是胃管在鼻子里有异物感,妻子忍不住地动了它,2月12日晚上八点,在祥斌离开卧室的几分钟,妻子的胃管从鼻道中掉出来了。

祥斌很焦急。十分钟后,他在微博发布了求助信息,希望有医生到他家里来上胃管。与此同时,妻子之前住院时的科室主任在微信上告诉他,可以帮忙在医院买胃管。晚上十二点,家住同小区的冯医生通过微博联系上祥斌,说可以帮忙——他恰好从抗疫前线回来轮休。

第二天清早,科室主任把胃管放到一楼的医务处,社区志愿者开车过去,二十分钟带回了胃管。拿到胃管后,祥斌立即联系冯医生。家里酒精没了,他找邻居借了一些,用于手术消毒。换胃管的过程很顺利,不到二十秒冯医生就换好了。中午十一点,送走冯医生,他还拍摄了一条短视频,发到微博。镜头对着妻子,她的胃管已经装好了,眼神平和,安静地听镜头后的祥斌说着感谢的话,中间时不时响起“叮——”的微博新消息提醒声。

祥斌也一直通过微博分享日常生活和遇到的困难。有好心的网友给他寄来了棉签、酒精和清洗盐。清洗盐一共20袋,“还送了专门的量杯,也放在里面”。祥斌将烧开的水放凉,四个量杯,祥斌就充四杯,一袋可以用一天。

9天里,祥斌发了8条朋友圈,感谢这些人。

网友给祥斌寄来的清洗盐 (图源受访者)


二、小区到家门的最后几百米

余静患有成骨不全症,民间把这种病叫做“瓷娃娃”,轻微碰撞就可能发生严重的骨折,她的身高只有80cm,胸部向前隆起,无法直立行走和承担重物,行动依靠轮椅。

武汉封城后,余静所在小区的居民们自发组建了微信团购群。下单后,附近的菜店老板会来小区分菜。担心后面政策收紧、买不到菜了,余静在群里下单了十余种菜品,总共13斤。第二天上午,菜送到了小区的门口。从小区门口到余静家不过几百米的距离,但这对她来说,却异常遥远。

余静从来没有单独去过超市,因为没法搬运东西——拨动轮椅占用了两只手,如果把买到的东西放在自带的背包里,轮椅会因失重向后倾倒。在疫情发生前,余静靠外卖来解决生活物资,外卖员会送到家门口。周六晚上,有时余静会要求照看的义工带她去附近的菜市场买点东西。

疫情期间,为了防止携带病毒,外出回家后的第一件事就是洗手,肢体残障人士无法像普通人那样,从门口到洗漱台不触摸任何东西。“残障之声”公众号的建议消毒流程是:“回家后转移到某处方便操作的地方,除去手套、鞋帽、脱去外衣裤——擦拭轮椅,特别是四个轮子及手扶圈——转移回轮椅——擦拭轮椅进屋后走过的区域——将脱下衣物及手套、鞋帽清洗或晾于室外——洗手、洗脸。”这对于余静来说,几乎不可能独立完成。

为避免消毒的需要,菜店老板让她下来取菜时,余静问能否让门卫帮忙送到她家楼下。门卫很不理解,坐轮椅就不能下来吗?他没时间送。老板的手机传给门卫,接着又回到自己手里。电话还接通着,余静听见那头老板说由他送进来。门卫说不行,小区实施封闭管理,户主以外的人不能进去。

不想麻烦老板,她在小程序“武汉微邻里”艾特了社区网格员。网格员说他们也只能送到楼下,只有老人和残障人士可以送到家。“我就是行动不便啊啊啊啊啊啊。残疾人”,消息没有回复,余静打了电话过去。网格员坚持不能送上楼,他说自己没有防护服,有感染风险,而且“这是你们自己的楼”,不在他的责任范围内。不想继续争执,余静和他达成在一楼电梯口交接的协商。

电梯到达第30层,余静用右手滑轮椅,左手一会按着电梯不让电梯门关上,一会把13斤的菜往前拖,在电梯里折腾了好几个来回,依然没有办法拖动——她只拿的动5、6斤的东西。于是她把轮椅倒过来,这样借一点力,可以把东西拖动。她用退后的姿势出了电梯,再继续缓慢地一边往后退一边把东西往回拖。

电梯口到家门口5米的距离,余静花了十几分钟倒退回了家。袋子在地上蹭破了,5个土豆从里面滚了出来,余静再回到楼道把这5个土豆捡回来。


三、残障人士自己的声音

余静在把菜搬回家之后,发了一条朋友圈“我们理解社区的难处,也尽量不找社区的麻烦,可我们的难处谁理解?谁来解决?”。

余静的朋友文大姐,今年六十多岁,是肢体残障人士。无法拿到订购物资,她想联系社区帮忙,却不知道社区的联系方式。最后她打电话给残联,残联帮助她联系到社区的工作人员,把菜送上了门。

像文大姐这样主动向残联求助的是极少数。江夏区残联工作人员在接受记者采访时表示,残障人士生活上的问题主要是由自己直接向社区求助,目前也没有收到残障人士的求助。

问题关键在于残障人士与社区的对接,文大姐身边的很多残障人士都遇到了困难,却不愿意向社区求助,怕麻烦社区。“(得)跟他做工作,就说应该不是麻烦,这是他们的责任。说一个不好听的话,会哭的孩子有奶吃,你要有困难你要跟他们说,不然他不知道的”,文大姐说。

余静在朋友圈呼吁媒体关注残障人士的困境,问了一圈,大多数的残障人士却并不愿意告知媒体他们的困境:“不想得罪人”,“不想麻烦社区”……类似的声音很多。余静感到遗憾,她从三年前开始做公益,呼吁残障人士正视自己的需求。如果沉默着、不去表达,诉求很难被看到,引起主流社会的关注和重视。

“我工作的难点不是因为肺炎的影响而出现的,它一直存在于社会中。但大众也对这个群体了解得太少了,以至于习惯性地被主流偏见影响,忽略了他们的需求,忘却了他们也应有自己的声音”,从事听障科普的公益人彭霖倩说。

中国消费者协会与中国残联共同发布《2017年百城无障碍设施调查体验报告》显示,目前公共场所的无障碍设施覆盖率仅有40%,无障碍电梯、无障碍卫生间等设施缺失严重,无障碍设施被侵占的情况也频频发生。残障人士出行风险大,可行性低。走在街上,几乎看不到残障人士,并不是因为人数少,而是他们中的大多数都待在家里,尽量不出门。

无障碍设施被侵占的现象时有发生 (图源网络)

余静告诉记者,“(疫情期间)你们在家里关着,不能出门,不能社交,可能对于你们来说是一个煎熬,生活好像偏离了惯常的轨道。但是对于我们来说,这就是非常熟悉的生活方式”。

正常人无法忍受的居家隔离,对残障人士来说是常态,却不是一种合理的状态。如果社会的支持足够,无障碍设施完善,他们本该可以自由地出行。“正是因为这种不正常的社会状态,导致了他们对隔离是有一个更强的适应性”,公益人韩青说。

文大姐也是武汉无障碍设施倡导者之一,她曾经和三个朋友一起,组织了一场行为艺术——她们4个人,在只有阶梯没有垂梯的通道口处,把轮椅上面绑上翅膀,“你没有设施,我没有翅膀,有翅膀的话,我就飞过去”。

疫情不是残障人士困境的源头,而只是一个缩影,“当前大家都被困在家里,可以体验一下残障人不能出门的痛苦生活。这次疫情也许会改变点什么。反思吧”,文大姐在采访结束之后给记者发来了一条消息。

2月28日那天中午,余静的朋友在微信里告诉她,现在每天关在家里,两眼望天,真的很需要爱的人能陪伴她身边。

余静给她发了一个拥抱的表情,说:这个时候我们都需要抱抱。


CC BY-NC-ND 2.0

Like my work?
Don't forget to support or like, so I know you are with me..

Want to read more ?

Login with one click and join the most diverse creator community.