JyuanNi
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天生聽力障礙,希望可以透過平台分享自己的經驗。給需要的人有很好的幫助。

淺談人工電子耳微經驗

(编辑过)

人人皆知人工電子耳之費用如此昂貴,既使向社會局申請數十萬元的補助,但剩下的費用對於許多家庭而言仍是沈重的負擔。衛福部於2017年7月開放18歲以下兒童人工電子耳納入健保給付,不僅預計要開第一耳的聽障孩子受惠,也讓早已擁有單耳電子耳的,獲得第二耳植入的機會。

在決定幫聽障孩子動手術植入電子耳前,家長們可能都會開始思考:是否要植入電子耳?要選哪一家廠牌?什麼時候開刀?要選哪家醫院?給哪位醫生開?術後預期成效好不好?是否有後遺症?許多疑慮的問題,都是需要時間來整理消化,因此我會強烈建議家長們可以做足功課,找多家醫院、電子耳廠牌做專業諮詢,多多衡量,或許能幫助您們找到合適自己聽障孩子之需求。

以下我將會分享自己電子耳經驗,望能給您們有很好的幫助,解決心裡中的困惑。

我天生極重度聽覺障礙,滿兩歲時才被家人發現,在台南成大醫院做聽力檢查時,已證實右耳損失107dB、左耳損失103dB,高頻、低頻完全聽不到,雙耳戴Phonak助聽器。

以前我曾經說過一句話:「如果我年齡愈大,殘存聽力有可能會漸漸衰退,甚至不能戴助聽機繼續聽到外面的聲音,但我完全不想給家裡多餘的經濟負擔,就算上天已完全奪走我殘存的聽力,我還是可以用口語、筆談或是手語的方式繼續溝通,所以我從來沒想過要開人工電子耳。」直到2014年初,因為一通電話,改變了我的命運。目前我戴的廠牌是美國Advanced Bionics電子耳,那我為什麼要選AB呢?因為AB有Neptune處理器,令我驚訝的是,它完全可以防水,也能帶著下去游泳,身為游泳選手的我,本來以為我永遠沒機會可以聽見水裡的聲音,但Neptune處理器完全符合自己的需求,也開始有了想要延續聽見美好聲音之想法,因此決定要動手術植入人工電子耳。

我住在台南,卻選擇在台北國泰醫院開刀,而不是在台南成大醫院。因為那時候我在台北唸書,為了考慮之後可能要密集回診追蹤、做聽能及語言復健,故選擇離學校近的國泰醫院。在助聽器公司的安排下,3月中到台北國泰醫院接受一連串的醫療儀器輔助檢查,包括核磁共振MRI、照X光、抽血、打肺炎鏈球菌疫苗及聽力檢查等,還有主治醫生、聽力師、語言治療師及社工師的綜合評估檢查,決定我是否符合條件動手術。這時候託醫療科技發達的福,解決我從小到大心中一直無解的問題,當初在成大醫院做聽力檢查的時候,醫生判定我內耳構造異常,尚未進一步說明自己的聽力障礙病因為何?一直以為是耳蝸發育不完全罷了。透過核磁共振MRI檢查結果出爐,原來我是LVAS(內耳前庭導水管擴張症)導致聽力障礙,一切真相大白。

莫約過了兩個月,收到台北國泰醫院主治醫師方德詠的來電,確定安排6月底住院,7月1日動手術植入人工電子耳,那時候我即將升大四。這此我會建議還在唸書階段的聽障孩子,可以選擇暑假期間安排手術,那麼在暑假兩個月裡,你有足夠的時間可以恢復體力且專心保養傷口,避免傷口感染,其次是開頻、調頻之追蹤調整,以及最後密集的聽能訓練與語言復健。當然每個人狀況不盡相同,還是要聽從專業醫療人員的叮嚀與建議,適當安排與合適自己聽障孩子的腳步,不過於勉強。

7月17號,是我開頻的日子,當聽力師幫我開啟聲音處理器時,有一種尖銳的聲音快要穿破大腦的感覺,很難解釋聽到那種很不一樣的聲音,很不一樣的感覺,我發現戴上電子耳之後,聽到的聲音越來越多,而且都是我從來沒聽過的聲音,像是腳踏車剎車聲、撥鈔票沙沙聲、冷氣引擎轉動聲、雷射掃碼聲、電風扇轉動聲、鳥叫聲等…,比較特別的是能聽得到在水裡面發出咕嚕咕嚕的氣泡聲,對我而言是新的體驗,不過有時候會受不了某種聲音,像是塑膠袋、報紙揉碎聲、放東西時發出的碰撞聲及汽機車呼嘯而過的聲音。

語音的部分,剛開始聽不太清楚,感覺像是模糊的聲音,又感覺聲音很空洞沒有飽滿,但我都會試著去看電視螢幕上的人的嘴巴,再搭配字幕慢慢去抓他的聲音,人的聲音並非第一次聽就能輕易抓到,必須要長時間訓練聽力分辮及口語發音自我矯正,才能去分辨對方的講話內容是什麼。剛開始聽力師幫我調整不同頻道的聲音及電流的大小,都會詢問我聽起來是否舒服?會不會太大聲?會不會太尖銳?一開始耳朵周圍會感覺到麻麻的,詢問聽力師後才瞭解麻麻的是因為電流刺激內耳聽神經,但無需擔心,等過一、兩天後,等待聽神經適應電流,那麻麻的感覺即會消失,到時候聽力師會逐步將電流慢慢往上調,邊調邊適應我所需求的電流。之後就開始訓練聽力分辨林氏六音,ㄧ / ㄨ / ㄇ / ㄚ / ㄙ / ㄒㄩ,剛開始除了ㄚ之外,其他五個音完全分不太出來,其中氣音對我來言,真的是很大的挑戰,因為聽起來感覺都一樣,聽力師就會依照我目前的狀況不斷地調整音量及敏感度,再加上不斷地重複練習,仔細去聽,經過了幾次的調頻,終於成功把林氏六音 ㄧ / ㄨ / ㄇ / ㄚ / ㄙ / ㄒㄩ 全都分辨地出來了,但還是要經常練習,訓練聽,慢慢習慣那種聲音,另外還會練習聽音樂,訓練聽音樂的旋律、分辨男歌手或女歌手及分辯樂器,來加強自己的聽力。

開頻後一個月,漸漸地適應周遭的聲音,不再聽到如此尖銳刺耳的聲音,在國泰醫院聽力師的介紹下,在台南奇美醫院接受羅老師的語言治療課程,羅老師一開始就先教我氣音的發音,ㄘ / ㄙ / ㄑ / ㄒ / ㄔ / ㄕ ,剛開始我講得非常不好,使得我在訓練發音時吃了不少的挫折,幸好開刀前我原本就有不錯的發音基礎,經過兩個禮拜六堂課的洗禮,我發現我的發音明顯比第一次進步很多,到了9月,因為逢學校開學,所以要回台北念書,同時又幫我安排到台北聯合醫院接受李老師的語言治療課程,利用學校空堂時間,一週去上兩次課程,持續訓練發音及聽力分辨,期許自己更要加油,繼續努力,把聽力與說話比以前更好為一個長期的目標。

說到這裡,很多人必定好奇我術後聽力與語言復健花了多久時間?我的回答是:「半年。」我真的要強調一下,電子耳並非萬能,必定會有許多聲音聽不懂,而復健黃金期在半年到一年內,強烈建議一定要安排時間做聽能與語言復健,否則花那麼多錢開電子耳然後不積極復健簡直白開了,若為聾人或嬰兒(完全沒聽過聲音)則要花一年到三年不等的時間從零開始,請務必做好心理準備。我自認為自己自我要求很高,期望可以把這些事情做到最好,除了去醫院上語言治療課之外,會利用課餘時間播放注音符號發音的影片來訓練聽辨,或是看YouTube影片去聽不同人說話的聲音。因此「自律」蠻重要的,『要多戴、多聽、多說話』,也將決定你的術後復健花多久時間?天下沒有白吃的午餐,付出多少努力,就得多少的回報。

再來是電子耳保養的部分,雖然是一種先進的電子設備,具有防潮、防靜電、抗衝撞等的功能,但仍需注意保持電子耳外部配件的清潔,避免潮濕、靜電、頭部植入部位的劇烈衝撞等。我們生長在一個充滿潮濕且悶熱的臺灣,因此要養成定期保養的良好習慣,降低電子耳配件之故障率,免得多花冤枉錢,增加不必要的經濟負擔。

我小時候被家人教育「自己的東西,自己要負責」,因此從幼稚園開始每天晚上睡覺前,會自行把聽能輔具取下來,放進專用除濕盒,只要按一個鈕便能進行除濕動作。換上電子耳亦是如此,仍然習慣把助聽器、電子耳之配件一同放進除濕盒,成為我每天睡覺前的日常。另外我固定每兩個月會去公司做聽能輔具的保養,幫我清潔我平常看不到也擦不到的地方,像是麥克風防塵罩、卡榫間的污垢,亦可延長配件之使用壽命。

以上是我自己的親身經歷,最後總結自己的結論與建議供大家參考:

  1. 請務必思考要開電子耳的動機是什麼?是否影響到日常生活?
  2. 開刀前請務必做足功課,多家醫院、電子耳廠牌評比,優缺點、經濟衡量,以及需求是什麼?
  3. 手術本身有損失殘存聽力之風險,終身無法復原,中重度聽障者請慎重考慮。
  4. 術後一定要積極做復健,不要理由一大堆不去做,否則電子耳無法發揮最大效益。
  5. 請勿對電子耳有高度期待,請用最低期待來面對,可避免遭遇最大挫敗。
  6. 每個人狀況不同,術後的進步就是自己的進步,無需跟其他人比較,以免造成無謂的心理負擔。
  7. 助聽輔具之保養甚為重要,請好好愛惜,可延長使用壽命。
  8. 最重要的是要保持一顆樂觀的心態,一切困難將會一一克服。


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