Miracle|奇蹟放送所

生命本身即是奇蹟。這裡放送屬於奇蹟的故事,我是Miracle。雜學家。疾病帶我找回自己,邀請你一同參與,療癒生命的旅程。 ✨ 奇蹟放送所出沒處:https://linktr.ee/miraclewu000 ✨ 聯絡信箱:[email protected]

生之途-啟程前

如果生命是一段旅途,那麼它該是怎樣的面貌?它該被勾勒成什麼形狀?每個人都有不同的展現方式,而我們,與他人也沒什麼不同。
山間小路,於山上所攝。

這裡,我想分為幾個部分來聊聊。

《起始》中,與各位分享的是屬於生之途的旅程起點。為何稱為「生之途」?這是miracle對於生命最真實的領悟。

《關於》中,<關於那些伴在身邊的人們>,述說在這過程中陪伴身旁來去的各種風景;<關於我的大小事>,簡介關於我的部分;<關於皮肌炎>,說明此一疾病的徵狀與注意事項;<關於面對>,談談如何面對的態度。

我是miracle,感謝您的點閱,預祝閱讀愉快:)


《起始》

如果生命是一段旅途,那麼它該是怎樣的面貌?它該被勾勒成什麼形狀?

每個人都有不同的展現方式,而我們,與他人也沒什麼不同。
與皮肌炎相處的十一年光陰,讓我了解到:

每一天,都是奇蹟的展現。
每一天,都要認真的活著。
每一天,都會有好事發生。

親愛的,這是我與你進行和解的對話。

對不起,請原諒我,謝謝你,我愛你。

我理解了這份禮物,因此,我即將向你道別。
謝謝你曾經的不離不棄,帶著我關照自己、愛惜自己,開啟自我對話的旅程,如今我已無需挽留你。
當道別的時刻來臨,請瀟灑地揮一揮手,say goodbye!
從此,互不相欠,迎接屬於我的生命奇蹟!

生之途的旅程,由此開始:)

清泉天使雕像,至清泉天主堂參訪所攝。

《關於》

1.    關於那些伴在身邊的人們

在開始這趟旅程之前,要先感謝我的家人

感謝我的父母,帶著幼年突然發病的我四處奔走,在還不知道病因情況下,從最初的皮膚科診所,到發現不對勁開始跑遍了中部的各大醫院。這之中度過了許多關卡,而在經過無數誤診與無法判斷的診斷後,遇到現在的主治,才確診為(幼年)皮肌炎(JDM)。感謝我的父母即使在最艱難的時刻,也從未放棄過任何希望,才會有現今的我。

感謝我的手足,在他年紀尚小的時候,就必須跟著一起東奔西跑,在醫院的時間佔據了許多記憶。同時,也感謝他小小年紀的如此大愛,願意將父母的愛分享出來,因為疾病的關係多少分散了對他的注意,但他依然相當的體貼且勇敢,也長成了溫柔堅強的人,謝謝他陪伴在我的身旁,與我一同歡笑哭鬧,是我始終最好最棒的夥伴。

也要感謝在我身邊的親朋好友們,給予我滿滿祝福與支持,即使在無法見面時也用文字伴隨在身旁,讓我有打起精神繼續前進的力量。

最後,要感謝我自己。謝謝我的身體我的心靈,在病發後,不離不棄的伴我走來十幾個年頭。當中有笑有淚,箇中滋味不計其數。

苦難往往也給了一個反思生命的機會,在由外包裝成的疾病下,包裹在內的禮物才是真正的面目。唯有勇敢面對疾病,才有機會窺見藏於其中的贈禮,而當甘於面對這項生命的挑戰之時,也會探見那難得的生命風景:
--僅屬於你的那份奇蹟。
The miracle only for you .
2.    關於我的大小事

小五以前是個平凡的學生,小五以後是個不能上體育課的學生。

在「轉大人」的過程中,某天身體出現變化,本以為是蚊子叮咬的紅疹,在師長家人察覺有異後開始四處求醫的過程。

自認為雜學家。琴(鋼琴/提琴)棋(象棋/圍棋)書(書法/撰寫)畫(繪畫)稍有領會;文學、音樂、創作等人文藝術領域皆有涉獵;在機緣下學了易經、各類卡牌、塔羅、音波療癒;為了身體健康研究太極、瑜珈、順勢療法、自然醫學……族繁不及備載。對各種領域都有興趣,歡迎您一同來交流互動,讓我們一起共生共學:)

3.    關於皮肌炎

皮肌炎(DM)屬於一種自體免疫疾病,在幼年時期發作的則可稱為幼年皮肌炎(JDM)。以下說明皆以英文為代稱。

自體免疫疾病,指的是由於身體免疫系統發生異常變化,從而造成身體組織的發炎現象。JDM 主要發作於皮膚與肌肉等部位,當中又分為「皮炎」與「肌炎」兩種情況。

「皮炎」引起的皮疹分布於皮膚各處,常見於臉部、脖頸前後、手指關節、手肘關節、膝關節等。另外指甲邊緣微血管會出現擴張現象。若照射太陽光容易加重病情甚至導致疼痛(日光過敏,不可曝曬於紫外線下),需做好充足防曬,並避免在大太陽下外出活動。

「肌炎」為發作時肌肉無力、酸痛、關節僵硬等症狀,範圍包含肩頸部肌肉、四肢肌肉、腰部一帶肌肉等,尤其以大肌肉(上手臂、大腿肌)變化最為明顯,症狀如雙手無法舉起/過肩、雙腳無法抬起/過膝、無法抬重物、爬樓梯時速度緩慢等,在發作時可做等長運動舒緩酸痛感與僵硬感。

JDM 在治療妥當的情況下,是可以控制的一種疾病。雖無法治癒,但可讓其進入緩解期(不發作)的狀態,常見的治療方式有藥物治療、物理治療兩者相互配合,同時加以日常調養。長大成人後亦可同一般人正常工作、生活。

4.    關於面對

面對自體免疫等慢性疾病,最重要的是保持樂觀開放的態度,找到與它和平的相處之道。疾病本身並不可怕,可怕的是面對全然未知的恐懼。

曾經我身陷對於疾病未知的恐懼之中,因此明白被無助恐慌全然包圍下的難受。

請記住,唯有愛能戰勝一切。
當然,也包含恐懼。

在你陷入低潮深淵中時,永遠記得一件事:

你的存在本身就是美好,你是值得被愛的,你始終被天地萬物深深愛著支持著。

我們都是完整的、豐盛的、美好的存在。
如果心中依舊有質疑的聲音,那麼,靜下來傾聽自己的內在說些什麼。有時候我們需要一點時間消化整理這些情緒,把心歸納好了,才有繼續向前走的動力。

你只需明白:

親愛的,生命本身即是奇蹟!

讓我們一起,進入生之途這趟探索生命的旅程!

祝福大家,共勉之:)

👉關於我的出沒地點:
FB粉專:奇蹟放送所
探路客:miracle | 奇蹟放送所
歡迎來追蹤、按讚、分享、留言互動、幫我的LikeCoin拍手,鼓勵我繼續寫作哦~💕

——原文發布於探路客《生之途-始》(2020/10/16)及《生之途-啟程前 · 關於》(2020/10/26)二文,此為兩篇整合。


Like my work??
Don't forget to support or like, so I know you are with me..

CC BY-NC-ND 2.0
23

Want to read more ?

Login with one click and join the most diverse creator community.