Miracle|奇蹟放送所

生命本身即是奇蹟。這裡放送屬於奇蹟的故事,我是Miracle。雜學家。疾病帶我找回自己,邀請你一同參與,療癒生命的旅程。 ✨ 奇蹟放送所出沒處:https://linktr.ee/miraclewu000 ✨ 聯絡信箱:[email protected]

生之途—回憶錄2:初次見面,陳主治(確診證明書、重大傷病卡)

嗨,我是miracle,一名自體免疫疾病患者(皮肌炎,JDM)。今天要介紹的是我的恩人醫師。是他結束我的第一人生、改變了我的生命、並給予我這一路上種種成長可能性。謝謝——這位我最敬愛的陳主治。💕
順著曙光持續往上走。
嗨,我是miracle,一名自體免疫疾病患者(皮肌炎,JDM)。

在我罹病的過程中,遇到了許多的貴人。可以說,因為有這些貴人們出手相助,我才能安然度過遇到的各種狀況,存活至今。

我想將這些在不同醫療院所、或不同場合中,曾遇見的貴人們記錄下來。即使他們或許不會看見這篇文章,或許早已忘記對他們而言只是舉手之勞的舉動,但因為有他們的幫助,現在的我才會在這裡。

我的人生,因這些美好而存在。他們是生命長路上為我點亮的一盞明燈,謝謝這些貴人們。

世界總是充滿希望的。:)✨

※以下內容為本人憑記憶所撰寫之回憶錄,因年代久遠,部分內容與父母口述確認後書寫而成。部分經歷人事物為避免認出,會將背景做模糊處理,如有雷同,皆屬巧合。

※下方文末會列出部分皮肌炎發作之局部皮膚圖片,與提及部分使用過的用藥資訊紀錄。實際用藥一定要記得經醫師確認後才能使用喔!



在上篇 回憶錄1:漫漫長路上的醫療照護 中講到了仁愛醫院的霍醫師,今天就接續下去來講我的恩人醫師。是他結束我的第一人生、改變了我的生命、並給予我這一路上種種成長可能性,他是我的救命恩人:陳得源 Der-Yuan Chen 風濕免疫中心副院長、教授、風濕免疫科主任,或者換個說法——我最敬愛的陳主治

談起「陳得源」這個名字,熟悉自體免疫相關領域的人們,想必都不會太陌生。以下是來自 中國附醫網頁 的介紹資訊:

中國附醫網頁上的介紹資訊。

我是在被判定為紅斑性狼瘡(SLE),指示服用早晚各四顆類固醇、因高劑量藥物導致難以入睡的情況下,因緣際會來到台中榮總,與當時領導免疫風濕團隊的陳主治見面的。



3. 前情提要-榮總急診部:朱振國 主治醫師

這些就醫檢查,大多時候都是在我的課後進行的。

我家是雙薪家庭,原本課後小朋友都是去安親班,等下班後才帶我們回家。在逐漸發現狀況不對後,媽媽決定辭了工作,在家照顧我們。

國小下課後,大家都會回家、去安親班等處,而我則是被接上車,接著行程是去當時台中的各大醫院看診尋求協助。數不清有多少時間,我們都在坐車來回奔波,很辛苦很折騰人,我也不知道父母是怎麼渡過這段艱辛的時光,或許做為父母,永遠不會放棄自己的孩子,哪怕路途再崎嶇遙遠,也要放手一試。

經過一番求診過程的輾轉波折,以及家人的朋友 榮總醫院急診部朱振國醫師 在知悉我的情況後所給予的親切建議與協助,我們掛號了陳主治的診間,要再求個微弱的希望。真的很感謝他,因為他當時的建議,讓我們能做出這決定,如今回頭時才明瞭,當時醫師的話語,幾乎可說是為我的生命帶來轉折點的時刻。

誰也不知道,這麼一掛號後,便牽起我們持續至今十多年來的緣分。

👉現任:台中榮總 急診部急診醫學科 主治醫師
👉專長:ACLS 講師、家庭醫學專科醫師、急診專科醫師、急診醫學, 醫學法律。
※更多詳情請見上方連結醫院資訊。※
我看見了!那道光的源頭!


4. 台中榮總、中國醫附設醫院:陳得源

我還記得,當時榮總的免疫風濕科別的診間在四樓,258診。

其實也搞不太清楚狀況,我只被大人交代要再去找一個醫師看診,要好好說明一下自己的狀況。那種有點像準備面試前的緊張,我太小了反而完全感受不到,等被叫號後,我們一家就這麼走進診間。

陳主治跟我們打了招呼,接著開始觀察我的情況,他也仔細的檢查了我的臉、手腳關節等處,並確認一些發作時的症狀問題,接著他思索一會,做出「小朋友這看起來應該是皮肌炎(JDM)的症狀,而不是紅斑性狼瘡(SLE)。」的判斷。

然後,他低下身來,視線與我平行,溫和的問我:「那你有沒有什麼問題,現在可以問哦。」

「什麼問題都可以嗎?」

「什麼問題都可以啊,有想要吃什麼、做什麼的事情都可以問。」

我想了半天,這題沒有被列在「醫師必問考題」內啊,腦袋一片空白,我是要問什麼啦,等等,我想到了。賓果,就是這個!

「那個,我可以吃花生糖嗎?」家裡剛拿回一盒花生糖,我很喜歡吃那個,不曉得可不可以吃。

主治頓了一下,旁邊的護理師也愣了一下,整個診間空氣大概停止了幾秒鐘,然後才繼續活動起來。

「嗯……你很想吃是不是?」主治輕輕一笑,應該是在斟酌著用詞,我對他點點頭。

「因為花生比較燥熱,你吃了身體可能會不舒服,所以盡量避免比較好。如果你真的想吃,可以吃一小口就好,好嗎?」他這麼對我解釋一番,語氣沒有敷衍、也沒有不耐煩,而且他也知道我這些症狀反應該如何處置。

「好。」我明白了。

「那還有其他問題嗎?」

真是想不到了,我搖搖頭。

「好,現在想不到沒關係,如果有什麼問題都可以先寫下來,下次回診時一起問我哦。」陳主治這麼說道。然後幫我調整了藥量,讓我能好好入睡。

其實直到現在,你問我我也不太清楚,當時的我怎麼那麼愛花生糖,甚至還愛到要問醫師能不能吃?什麼都可以問為什麼偏偏要問這個,到底是多好吃啦!🤣

這個花生糖的記憶,就是我對陳主治最初的印象,現在回想起來真是太佩服醫師了,聽到這題居然沒有笑出來,我自己想到時都想笑了!

同時,也是在這次看診中,陳主治幫我開立了皮肌炎(JDM)的確診證明書,以及申請了終生重大傷病卡(第五類)。是的,免疫疾病終生不會痊癒,在2009、12歲那年夏天,我獲得了兩份證明,薄薄的紙上印著我的罕見病症與醫師診斷

憑著這些文件,從今以後我的症狀終於得以向學校師長描述與證明,不必受限於無法做到的硬性規定;往後的就診費用得以減免,因為這類疾病往往必須到教學醫院等大醫院定期回診,即使在穩定期、已經減免後的狀況下,我的就診費用一年還是要一萬台幣左右,更不用說不穩定時的狀況了,經濟壓力是很現實的;以及我的身份終於有個歸類,是罕見病症而不是查無此症,這是父母拼了命為我尋來的,我不知道他們在這過程中耗費了多少時間金錢,但我可以明白為什麼有人說為了治病而散盡家財,醫療的過程是條漫漫長路,面對身體的壓力與心理上的負擔,大多數人都會焦躁不安,這是非常正常的,一點都不需要抱歉。

當時的診斷證明書文件。最一開始,我被判定為紅斑性狼瘡(SLE),經過一番折騰後,才診斷為幼年皮肌炎(JDM)。


總之,我就這麼預約了下次回診的時間。當時的我是國小,接著按序上了國中、高中、大學、出社會等等,在人生的每個階段,除了家人以外,還有這位 特殊的陪伴者:陳得源主治 的參與。每次看診,他都不厭其煩的細心問話、耐心說明,同時提醒我要記得放慢生活的步調,找到與自己共處的平衡。他是我的救命恩人,真的是字面上的意思。

有人說醫師是患者的再造父母,確實是的。若你不幸身體出現了狀況,疲憊不堪,那是上天派給你與身邊人的一次身心的考驗;若你有幸遇到一位能照顧你的醫師,那是上天又派給你的一位白衣天使,助你能夠打起精神後繼續前進。

長大後我才明白,免疫風濕屬於內科範圍,它是體內免疫功能混亂了,無形的戰場在人體內相互搏鬥著,而醫師是判斷情況後發出指示的統領,或戰或敗,全看身體能否順利接收指示,並渡過這好壞細胞相互對抗的過程,就如同動畫《工作細胞》所描繪的劇情一般,我們身體內的細胞也很努力的在為我們工作著



【皮肌炎症狀介紹單元】:Gottron式丘疹(Gottron's Papules)

(🔔 圖片提醒:請注意,下面要放過去發作時所拍攝的丘疹圖囉 👇)

圖文為miracle自行製作,請勿擅自使用。

Gottron式丘疹(Gottron's Papules)是一種紅色帶皮屑的丘疹,主要分布於手指關節、手肘關節、及膝蓋關節處。丘疹分布處多呈現左右對稱。

出現丘疹處的皮膚,會感到灼熱感,但並不會有癢感及痛感。通常會先從手指中的小拇指頂端關節處開始冒出一顆顆小丘疹,丘疹形狀呈現圓形,中間會有一點類似痂的東西,接著依序蔓延至其他手指頂端關節、再向下分布至其他關節處。手腕內側的關節也會冒出,還有手肘關節處、膝關節處皆有可能出現丘疹,我自己發作時的分布嚴重程度,大約是雙手手指>雙手手肘關節>雙手手腕內側關節>右膝關節>左膝關節。既然提到手部順便說一下,還有指甲邊緣的皮膚也要注意看看,指縫邊緣會容易出現腫脹、出血的狀況。

另外要注意,因為皮肌炎跟紅斑性狼瘡的紅疹症狀相似,有時很容易被醫生搞混(我當初就是這樣)。皮肌炎與紅斑性狼瘡之差異,即在於兩者紅疹分布位置。皮肌炎丘疹症狀分布於關節處,而紅斑性狼瘡紅疹症狀分布於關節與關節之間。分布位置不同是很重要的一點,當然如果永遠不需要搞懂這些的話,是最好的~



真摯的愛:Love, sincerely

每個人都有不同的人生任務,有些艱鉅、有些較為輕鬆,但我要說,生而為人本就有太多不容易,我們都已經竭盡全力,而那些努力是我們存在著的證明。

所以,請謝謝我們自己,謝謝身體努力的為自己工作著,謝謝自己吃了健康的食物,謝謝自己做了很棒的事情,謝謝自己身邊的一切事物。

因為親愛的,我們都是值得愛與被愛的存在,愛不需要理由,它總是存在於每個角落,愛自己更是理所當然的事情,就像呼吸一樣自然而然。我們都被數不清的愛給包圍著,無時無刻、隨時隨地。

如果你覺得很孤單、寂寞一人的話,那就呼求愛的到來吧!愛會降臨在你身邊,以你能感受到的形式顯現,可能是遞來一杯茶、一句暖心的安慰、一些可愛的舉動等等,仔細觀察周遭,你便能看見愛的流動與光芒,正閃閃發亮著呢!不要忘了,這股愛同時也包圍著你,處處皆是愛,愛永存無礙

——20210623,大天使夏彌爾 傳訊 miracle。

讓我們一起,好好愛自己。

僅以此篇,獻上對陳主治的敬意與謝意。

是您的出現,拯救了我的生命。您與家人一同陪伴著我一路成長,而在我大學即將畢業時,也穿上學士服與您拍下了難得的合影。

謝謝您的陪伴,生之途難行,但因為有您,似乎也不是那麼難以前進。

能在那樣艱困的時刻遇上一位白衣天使,是我的幸運。

謝謝您。Love, sincerely 。❤🧡💛💚💙💜💕

謝謝您——我最敬愛的陳主治。

我是miracle,感謝您的閱讀,希望這篇文能帶給你一些對於生命的啟發。

生病這件事,或許有時身不由己,但我們可以從不同的角度來看待這件事,當我們試著用另一種眼光來看事情時,反而會有更多的收穫與體悟。我在生命這條道路上持續學習著,也邀請您,讓我們一起走過這條屬於生命的路途吧!

謝謝您收看生之途系列,miracle 分享屬於我的生命故事,今天介紹的是從小看我到大的醫師陳主治,謝謝您一直以來的照顧!各位收看的朋友們,我們下篇見囉~🥰

原文發布日期:2021/09/01,首發於探路客,本篇做局部修正。

【關於我的出沒地點】
✨FB粉專:奇蹟放送所
✨探路客:miracle | 奇蹟放送所
✨Instagram:miracle_wu_000
✨Matters:miracle | 奇蹟放送所
✨方格子:miracle | 奇蹟放送所
✨聯絡信箱:[email protected]

CC BY-NC-ND 2.0

Like my work?
Don't forget to support or like, so I know you are with me..

生之途-啟程前

系列作品說明:生之途

生之途-回憶錄1:漫漫長路上的醫療照護

15

Want to read more ?

Login with one click and join the most diverse creator community.