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周軼君:十歲女孩如何改變美國

2014-04-08*美國總統奧巴馬最近簽署一項聯邦法案,將聯邦政府向政黨活動的撥款,每年1800萬美元,轉向兒童癌症研究。法案以一個十歲女孩的名字命名:嘉布里勒·米勒。

嘉布里勒與我們共同存在這個世界,不過十年。9歲時,醫生發現她腦袋裏有一個核桃大小的惡性腫瘤。此後11個月,她從一個普通病患,變成兒童癌症基金籌集人,籌得資金不僅用於自己,還分擔了其他36個癌症兒童的醫療。她的奔走疾呼,最終改變了美國政黨資金的流向。

嘉布里勒留下的影像中,深深打動我的,是她站在街頭,對着麥克風講演。開場白通常是這樣的:我叫嘉布里勒,十歲,我患上了腦癌。細嫩的頭髮隨風飛舞,稚嫩的聲音清澈嘹亮。

嘉布里勒的行動非常簡單:大聲說,直到所有人聽見。生前最後一次電視採訪中,她批評政客們「只會吹牛,但我們要行動」!她甚至用了一個需要被電視頻道消音的罵人詞,自己笑了場。

那些政客,那些拉票時總要抱抱嬰兒摸摸小孩腦袋的政客,終於聽到,並感到羞愧。嘉布里勒家鄉、弗吉尼亞州州長艾瑞克·坎托把小女孩的心願帶到國會,獲得兩黨一致通過。民主黨議員彼得·威爾切說:「兩黨罕見地放下戰斧,各退一步,同意為慢性病研究注入資金,都因為這個小女孩的努力和啟迪。」

嘉布里勒的故事中,父母並非主導。父親僅僅幫女兒開通社交網站,註冊名為「打扁核桃」的基金——嘉布里勒呼籲人們跟她一起用平底鍋、木槌等等敲打核桃,表達「控制腦瘤不再長大」。媽媽說,嘉布里勒自己列了個願望清單:基金持續發展、為兒童癌症研究更多鼓與呼、讓白宮參與。

像這樣「感動美國」的故事,嘉布里勒絕不是第一個。她曾為非政府組織「許願」籌款,這個組織的建立,也是緣起一個患癌男孩的夢想。這些孩子是否天生與眾不同?還是什麼樣的環境,造就了個人改天換地的勇氣和信念?連小孩都可以大聲說:讓白宮聽見。

有天看新聞,同事突然對我說,真的不覺得言論自由有什麼好,太亂了太吵了。她是對的。當我們討論民主、自由,這些「大的詞語」,常常陷入理論的缺陷,現實的尷尬。飛速變化的世界眾聲喧譁,什麼是最好的制度,最好的管治,似乎誰都沒有正確答案。但是,放下論戰看細微處,不同土壤中孕育的個體身上,看似細枝末節的差異,卻在性命攸關處異彩紛呈。

言論自由養育的習慣,誰都敢站在街頭大聲疾呼。每天,我在微博上收到無數令人心酸的求助:我的孩子得了白血病,我的孩子走失……好的是,微博慢慢有了認證功能,驗證案例真實的話,幫助推廣呼籲捐款。但是淚眼汪汪的個案,更加期待匯流成溪的改變。

美國女孩嘉布里勒的故事,首先是讓我們看到,社會制度存在盲點,政府不可能承擔所有責任,提供所有幫助。所以,更需要個體推動改變。

在中國,乃至東亞,人們共享沉默的文化。1999年12月韓國一架貨機發生空難,原因竟是因為副駕駛不敢指出機長操作錯誤,眼睜睜在不到一分鐘時間內機毀人亡。有次在香港坐過境大巴,司機一邊行駛在高速路上,一邊用手機跟朋友聊天。滿滿一車人,竟沉默着。我大聲叫司機「別講電話」,司機馬上感到不好意思,立刻掛斷。出聲,沒有我們想的那麼難。

嘉布里勒能夠實現改變,不是沒有政治因素左右。實際上,奧巴馬簽字的前一天,美國最高法院決定取消個人向政黨候選人捐款的整體上限。而共和、民主兩黨順水把政府撥款推向兒童癌症研究,結果會如他們所願,可以更加無節制地接收金主捐款。也可以說,政客們借「嘉布里勒」之名,美化推走聯邦政府補貼的小動作。

然而博弈就是如此。對於十歲的嘉布里勒來說,她稚嫩的聲音、天然的笑聲,令政客抱愧,引起社會對兒童癌症的關注。她沒能挽救自己的生命,但獲得注資的兒童基金,可能救治無數其他孩子。

一個曾經直立,曾經疾呼的生命,便有了死亡無法奪走的驕傲。而自尊自立的個體,才有可能推動變革。

(奧巴馬在白宮簽署「嘉布里勒·米勒」法案,嘉布里勒的父母、弟弟受邀到橢圓形辦公室觀看。)

(Gabriella Miller,2013年10月因罹患腦癌去世,並靠個人呼籲推動了美國政府簽署兒童癌症研究法案,該法案以嘉布里勒·米勒命名。)

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