一隻儀仔

不敢冒險,才最危險!一隻酷愛自由的人馬座,喜歡藝術、咖啡和韓國的創作人。

對不起,我有妥瑞症

妥瑞症疾病的纏繞,活著真的不容易,我的人生該如何走下去?

身為韓綜中毒者的我,收看的節目種類可以說是「雜」!

最近迷上了由徐章勳和李壽根主持的《您儘管問》(무엇이든 물어보살),這是一個人生相談類型的綜藝節目,人們可以分享自己對戀愛、前途、就業等煩惱,而主持則會提出意見和解決方案。


對不起,我有妥瑞症

今次帶給我反思的故事是來自一位患有妥瑞症的36歲男子建熙。他因為妥瑞症疾病的纏繞,感到活著真的不容易,帶著「我的人生該如何走下去?」的煩惱來請教仙女童子。

妥瑞症是一種慢性神經生理疾病,患者會不由自主地反覆抽動(Tics),不論是身體或聲語上。而抽動的部份有單一或者同時多個,甚至會隨時間而改變,至今仍未有完全治癒的方法。台灣區朋友比較熟悉的應該是藝人邵庭,她也就是有這種疾病。

相片截圖自KBS《您儘管問 E51》

建熙是屬於身體和聲語都會抽動的嚴重患者。以前曾經因為抽動,令下巴經常打到鎖骨,產生了許多後遺症,甚至抽動到頸椎都裂開,需要動手術。不單身體受損,精神上的壓力也是非常大。

  • 他偶爾在公車上,別人會因為他太吵而被趕下車;
  • 因為有聲語抽動,經常不由自主的大叫,在家裡也會擔心吵到隔壁鄰居;
  • 他一直抽動,根本無法好好休息,沒有一天能熟睡;
  • 求學時期經常被人欺負,活在自卑感中;
  • 他也希望可以自力更生,可惜抽動卻讓職場上的同事和客人害怕,根本無法好好上班;
  • 最慘的是到底何時會嚴重,何時不嚴重,患病30多年的他也無法預測;
  • 去到哪裡總是習慣性地說著「對不起、對不起、對不起......」

被了解的感覺

啊~其實我也曾經聽過這一句!

以前還在設計公司工作,在某一個快要下班的晚上,突然收到老闆的電話。

老闆:「B公司有一項緊急的工作,你留下來幫幫忙吧!那位職員正趕來公司,他會跟你交代工作!」
我:「(唉~真倒霉)... 好吧~」

公司的門鈴響起,我一打開門......

職員J:「(抽動) 對不起!因為我有 TS,所以會時不時抽動,不用害怕!」

老實說,我完全沒有聽過什麼 TS,什麼妥瑞症,而且當時只有我一個人在公司,雖然表面假裝不害怕,但其實還是有點害怕和不知所措。

我:「哦......好的!請坐~」
職員J:「這個是設計的檔案,裡面有一些字眼需要改動!」

在等待匯入檔案時,

我心裡還在想:「唉!老闆為了去看電影而早退,而我不只要加班,還要見到一個怪人。」
突然職員J說:「你老闆真壞!明明說兩位一起改圖,可以更快弄完,但他卻去了看電影,真的沒有責任感!只留下你一個!真壞!」


我的心中劃過一絲暖流,雖然我與他只是第一次見面,但竟然明白我這個新手職員的委屈,被了解的感覺真的令我驚訝又羞愧。羞愧的是因為他了解我被人欺負的感受,而我卻從一開始就把他當成怪人。

長大後,這事情也快要忘記了。前幾年,通過台灣藝人邵庭認識了妥瑞症,才明白到原來職員J是妥瑞症!有了邵庭親自解釋,才讓無知的我認識了這疾病。


假裝患病該有多好!

回到《您儘管問》節目,性格開朗的建熙為了不想成為家人的負累,還開設了 YouTube 頻道,希望讓更多人認識妥瑞症,又可以與別人交流,也可以幫補一點生活費。可是,別人還以為他是造假,給他帶來了不少傷害。

主持人補了一句:「如果只是假裝患病的話,該有多好!對吧!現是因為不是假的,所以才更傷心。」

建熙低下頭哭起來,主持人也哭了,坐在電腦前的我也哭了起來。因為回想以前,無知的我也曾經因為不了解而誤會對方是怪人。明明對方才是患者,但不是我去安慰他,反而是對方用一句小小的話安慰了我。透過建熙的故事,也讓我知道妥瑞症患者的生活真的好不容易!

雖然事件已經過了很久,但還是希望跟他說聲:「謝謝!謝謝你安慰了當年那個年紀小小又不懂事的我。希望你也可以幸福生活!」

害怕是源於不了解,希望各位不用再害怕妥瑞症患者。下一次遇到他們,請給他們一個大大的擁抱,應援他們吧!

💟 影片可上網搜尋《您儘管問 E51》,故事在最尾部分。

💟 建熙YouTube(틱돌이) : https://www.youtube.com/watch?v=Sp347Uu-7XQ


後記:

在寫這文章時,還在想:「現在還有人會不知道什麼是妥瑞症嗎?」順口問了媽媽,原來她也不知道!相信還有很多人不了解這疾病,如果可以,請多多轉載出去,讓更多人了解妥瑞症就好了。

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CC BY-NC-ND 2.0

妥瑞氏症

演出患者症

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