李嘉慧
李嘉慧

香港記者

【專訪再生障礙性貧血患者:犖晴的一切讓我太有代入感。】


原文載於嶺大編委,照片由受訪者提供,設計為Hayden。

三個月前,嶺南大學校友吳犖晴命懸一線的消息觸發香港全城關注,意外讓一個陌生的疾病走進公眾視線,那就是「再生障礙性貧血」(Aplastic Anemia,簡稱「再障」或AA)。⁣

「說實話……犖晴的一切讓我太有代入感。」說到這裡,電話裡頭的她先苦笑,再深深吸一口氣,似是要努力控制聲線不至太過顫抖。⁣

► AA患者 這麼近那麼遠⁣

犖晴消息傳來的兩星期前,人人皆在議論醫護應否罷工促封關。當時我滑過臉書,偶爾看到一位在社運認識的友人(Ocean)貼上自己輸血的照片,才知道她發起「致醫管局員工陣線及罷工醫護的感謝信」行動,以罕見病患者的角度聲援醫護。⁣⁣

她寫道自己身為罕見病患者,不得不頻繁進出醫院輸血、覆診,故得以近距離觀察、體會醫護的辛勞。是故雖身患重疾,仍聲援罷工,只因醫護值得。她也寄望其他長期病患、罕見病患及其照顧者一同加入,不讓醫護孤身作戰。看畢帖文,我心中一動,隨即私訊她可否將呼籲行動的書信轉載至越嶺(其時為嶺南大學學生會編輯委員會候選內閣),她毫不猶豫地說好。⁣⁣

兩個星期後,就是二月廿二日那個傳來犖晴消息的下午,我正對著電腦埋頭苦幹——忽然叮咚幾聲響起,屏幕的右上角跳出幾通提示——原來是嶺大校友捎來犖晴的消息,囑我轉發開去。⁣

我點擊連結一看,讀到「再生障礙性貧血」時覺得份外熟眼。疑惑片刻,猛地想起在哪讀過,心中一震——⁣

犖晴的病不正是與Ocean的一樣嗎?⁣

我旋即把犖晴的消息轉發給Ocean,詢問她可否接受訪問,由她來談談AA患者的日常,讓大眾更認識罕見病。她爽快答應,可隔了一會,她再回覆:「啊……也是廿四歲……」我才回過神來——糟了——心裡暗暗咒罵一下自己,我也太不近人情了。⁣


► 危機如影隨形:曾考慮骨髓移植⁣

是的。Ocean Ng,廿四歲,與犖晴同齡,一樣是再生障礙性貧血患者,情況也一度壞到要考慮骨髓移植。當她在訪問裡不禁苦笑,我才意識到兩人的命運相似,更是內疚當初邀約訪問時的輕率。⁣

三年前,我於一場校政民主化的討論會中結識Ocean。學界的圈子很小,社運的圈子更小。Ocean為中大學生報前總編輯,卸任之後透過莊員牽線,與志同道合者籌組「教育實驗學社」(學社),主張教育變革。那場討論會就是由Ocean帶領,她在會上能言辭辯,處事明快有理,是個說到做到的人。當時我萬萬料不到,一年半後罕見病竟找上了她——她確診了AA。⁣

「去年十二月,我也考慮過移植。」接受治療逾一年,即使調高藥物劑量也未見起色。無奈之下,醫生著她考慮骨髓移植。可是骨髓移植的風險太高,她說:「其實移植也有1/10的死亡率,就算幸運活下來,也要長期吃抗排斥藥來避免併發症。」正常人的血小板數值約在150-400萬——Ocean最低試過14萬。輾轉反側多個晚上,Ocean決定擱置移植,跟醫生說再觀察一段時間:「現時除了無法上班外,生活上仍可自理,還不到不做不行的地步。」後來她的血小板與中性白血球慢慢回復,雖未至健康,但尚算過得去。⁣

也許她的決定是對的,但誰知道?⁣

► 給AA煉成的「嘴刁、奄尖」⁣

Ocean確診AA是2018年6月的事,起初還能正常生活,但不足一年,就得吃藥輸血維生。她說確診之前,曾有徵兆:「一次攀石,沿途也無大碰撞,可回家後手臂及大腿內側瘀到像遭家暴似的。原來那時血小板指數已經不足,用力時會搞到血小板,致皮下出血。」當時她雖覺奇怪,但仍不以為然,直至保險附贈的身體檢查報告出來,才得悉患了AA。⁣⁣

罕見病、AA、器官捐贈……幾組關鍵詞一時間在我腦裡不斷迴轉。犖晴集齊媒體樂意報導的焦點:年青女生、大學畢業生、受疾病煎熬、命懸一線、大好將來……可是犖晴家人為她向公眾求屍肺時,說過她的願望不過是當一個普通人。自此我不斷反覆咀嚼這句說話,到底「只想當普通人」箇中隱含了甚麼樣的情緒與經歷?⁣

近日武漢肺炎肆虐,我們從離開家門那刻便開始警惕四周可能的致病源。盡可能不碰公共設施,時刻消毒雙手、餐具,與人保持社交距離。短短幾個月,這種緊張的防護已令很多人吃不消。可是對於像Ocean這樣的AA患者來說,未有武肺之前她們就活在這種「日常」裡,而且說不定終將一生活於惶恐之中。⁣

「很多東西要戒口:薄皮的水果不能吃、五成熟牛排不能碰、魚生與沙律想也不能想。凍飲更是萬萬不能,因為冰有菌。」Ocean描述戒口的情況時,也許是為了讓我這個毫無概念的人能夠更易想像,語調像是正在對旁人說八卦,指出一個患有「公主病」的人,是如何嘴刁、奄尖。⁣⁣

可這種「麻煩」是給AA煉成的。皆因AA是一種骨髓造血功能衰竭的病,會引致紅、白血球及血小板數量下跌。白血球是身體裡負責打倒病菌的護衛,就算身體只有少許感冒,若然缺乏白血球,身體將極難扳倒病菌。所以AA患者一旦發燒,醫生也會大為緊張,著她們無論如何也要趕到急症室,不能留在家中自己食感冒藥。⁣

► 無法隨移植復元的痛⁣

「接受移植或許是重生的一個機會」,Ocean說,外國的患者在成功接受移植後,會視自己為「重生」(reborn),相熟的病友更會在其「重生日」像生日一樣為自己慶祝。可是想到死亡率與併發症,重生的曙光像是一瞬即逝:「血病無常,即使康復,飄忽不定的血指數仍讓重生者無法擺脫醫院。」⁣⁣

除了身病,還有心病——患病期間的心理創傷難以隨移植復元。國外就有患者在康復後,仍時刻活在「不夠血隨時會死」的恐慌之中,一旦他晚於十二點回家,PTSD就會在毫無預兆下襲來,導致一直不敢離家太遠。所以,就算復元後考進大學,也無緣「搏盡U life」。⁣

Ocean的情況也相去無幾。沒錯,養病就宜多在家休息,可是AA患者就連睡眠也像懸在鋼線上。AA患者因血小板不足的關係,動輒內出血而不自知,「皮膚下會有一點點紅點,因為不夠血小板,血會滲出來。」防不勝防的是,有些內出血是肉眼看不見的。她說:「台灣就有個病人因此腦出血而死。」那刻方知看見日出也非理所當然。⁣

⁣「為甚麼妳這麼熟悉外國病例?」我不禁好奇。細問之下,原來全仗互聯網。「香港雖然有罕見病聯盟,但卻沒有AA的病友組織。我在香港找不到AA病友,所以往國際找。」她認識的第一名病友就是在臉書群組上找到的。但為甚麼偏偏找不到本地病友?是因為要保障病人私隱,才沒有提供任何病友的聯絡方法嗎?她解釋說:「香港未有統計罕見病患者,所以連醫生也不知道總數多少。他們最多也只知道負責醫院的病友數量。」⁣

► 死亡就在眼前,還是會怕⁣⁣

從確診至今,她花了逾一年時間搜集資料和整理心情,但「畢竟距離比較遠,還未覺切膚」,直至讀到犖晴。⁣

「我原本以為自己已準備好,像是交代好身後事。可是……犖晴的例子與我太近、太相似,才發現死亡就在眼前時,還是會怕。」她苦笑。⁣⁣

「其實我已算是幸運。」她說。可患上罕見病,何以幸運?她解釋,因為自己至少懂英文和上網,方能查閱相關資訊,還有經濟上亦仍能負擔得上。「部分醫生開給我用的藥,是受聖亞各福群會惠澤社區藥房資助。雖然平均一個月下來的藥費也要二至三萬,可至少有藥。更幸運的是,藥物對我也沒有太大副作用。」⁣

「還有,女生有這個病也相對男生來得幸運。」因為AA患者需要時常輸血,但會因而致鐵質積聚損害肝藏,但女性可籍月經將鐵質排走。不像男生要額外付費服用除鐵丸排走。⁣

Ocean說自己曾想過要成立AA病友的組織互相扶持:「想想我這個年紀,身邊友好都剛大學畢業,有野心去發展。可我才剛開始打第一份工,就要因病辭職,又沒有同類似的人可傾訴。」但是面對反覆的病情,Ocean 總是有心無力,直至反送中運動才得以打破無力感:「做被捕支援,讓我覺得即使大病當前,我還是有一定價值,亦有屬於我的崗位。」身為中大人,她說最忙的時候是中大保衛戰:「不過AA患者是不可能在現場,想像防暴隨手打下來,缺乏血小板的我們很容易無法止血而死。」⁣⁣

願我們記得犖晴為生命奮鬥的勇氣之同時,也給予罕見病患者同等的關注。⁣


原文載於4月20日載於嶺大編委

註:犖晴校友於2月26日獲有心人捐屍肺續命,惟及至3月27日因出現嚴重感染不治。

CC BY-NC-ND 2.0

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