吃吃吐司

吐司搭咖啡時是配角,搭果醬時是主角 人生在世,每個人需要扮演的角色很多 盡力扮演生活中每一個角色 就算是過場一下,也要讓人印象深刻

學習與病共處.凡事感謝

(edited)

直到兩年前,我還是一個正常的上班族,通常就八點左右到公司,每天爭取能七點前下班,現在看來,工時似乎真的還挺長的;但當時還算是滿樂在其中,覺得這種好像〝非我不可〞、被需要的感覺很好。就這樣每天過著重複的生活,對於未來沒有太多計畫,認為自己大概就會這樣做到退休。

突然有天早上起床,發現右手有兩隻手指沒有力氣,壓了一下還很痛,但我以為是個過渡期,很快就會沒事,所以一早還是去上班了。

結果當天晚上睡覺時就開始全身刺痛沒有力氣,光是被子壓在身上都讓我痛到不行,而雙手更是完全使不上力。

「沒有力氣」是什麼意思呢?就是非常簡單的日常都辦不到,我無法自己把門把轉開、從床上爬起來時無法用雙手支撐,必須非常緩慢地把腳先挪動到地板,再讓身體立起來;甚至連穿衣服要把手舉起來這個動作都辦不到。

記得那天我真的很害怕,只好趕緊掛急診,請媽媽陪我一起去醫院。當時掛的是疼痛科,醫生一連做了很多可怕的疼痛測試,但也查不出個所以然,只好先開止痛藥給我應急。沒想到回家後,這些藥完全無法舒緩我的疼痛,忍了三天之後,再次掛急診來到神經內科,記得當時他問了一些問題,最後一個問題是:「家族裡有紅斑性狼瘡的病史嗎?」

當下突然眼前一黑…

是的,我家確實有這個遺傳病史…

但從來沒想過會自己會遇到,就這樣我被確診了SLE,並被轉診到風濕過敏科,開始了每個月都要定期回醫院報到的生活。

生病初期實在是挺嚴重的,行動不便、加上吃藥後會暈眩的後遺症,已經無法勝任公司那樣高強度的工作性質。剛好確診時是12月,我便一次性的把半個月的年假直接請完並離職,利用狀態好的時候回去做交接,就這樣不得不離開待了6年的公司。

剛開始真的非常抑鬱,因為一瞬間從在職場上呼風喚雨的位置上,變成簡單的生活日常都必須靠家人才能完成,感覺人生突然失去了重心,好像沒有自己存在的價值了。

還好身體還算適應良好,在服用了兩個月左右的藥物後,就習慣了藥的副作用,頭暈、疼痛的症狀也就漸漸改善了。我想,跟其他病友比起來,我算是幸運多了,至少我的外表看不出來有生病,類固醇的水腫在我身上也不明顯。

在這生病的過程中,也讓我學習凡事感謝、隨時因小事感到開心、滿足;曾經在健康時輕而易舉能做到的動作,現在能做到都能讓我覺得再次充滿希望,這樣想想,現在的生活比過去單純多了。


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CC BY-NC-ND 2.0

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