無解
無解

定居法國的台灣人,利用業餘時間練習寫作。

原來,所有的心甘情願都來自於迫不得已

儘管新冠變種病毒Omicron仍然猖獗,每週四我都會開車送兒子馬克去參加一個游泳訓練班。這個體育活動是2021年11月才開辦的。這是法國L城中,第一次對二十嵗以下自閉症青少年開設的游泳試驗班,是東郊的C游泳池和Z特教單位的首次合作。至此之前,所有的特殊運動都是為肢體殘障者設置的,在精神障礙領域中,長久以來是一片空白。這次的試驗班,主要是訓練青少年自閉症者在成年之後能持續游泳運動,或參加游泳特殊項目比賽。

算是馬克的運氣吧,剛滿二十歲的他,正常來説不再享有資格參加Z特教單位組織的活動,卻因之前各種新冠防疫隔離和活動取消,被延長了半年的活動權。在法國,儘管特殊教育十分落後,其他社會福利相對來説還是不錯的,好比Z特教單位的青少年可以享有免費專車接送。只可惜我家的大鳥已經超齡,只好由我自己來充當專車司機。

在兒子游泳的一小時期間,我必須在外面等候。這個游泳池的座落地點比較偏僻,只有在幾公里之外才能找到商店或其他公共設施。最初,我不知道該去哪裏,索性就在車裏等著。不久,入冬之後的零下氣溫,讓我在車裏冷得直打哆嗦。不久之後,我發現有另一個媽媽也在車内等待,條件和我一般艱苦。於是,我主動過去和她打招呼。在幾次交談後,我們變成了朋友,更確切地說,應該是"戰友"。每週四我們一見面,就是一起話家常,討論著自己如何幫助孩子,如何安排他們的日常,又怎樣申請各種社會協助。

這位媽媽名叫咪咪,有三個孩子,其中有兩個自閉症兒子,是一對十五歲的雙胞胎。她的年紀已經不小,卻仍精力旺盛,説起話來中氣十足,與人聊天時總呵呵地大聲笑著。她和我之間的話題大多停留在敘述自己如何努力地為孩子爭取這爭取那,以及在每年繁複困難的申請手續中獲得勝利。她甚至為了爭取兒子的個人陪讀輔導,到法院去和學校打起了官司。儘管這些事對我來説已成了不堪回首的過去,但爲了表示對戰友的支持,我還是非常耐心地聆聽,不時也發表一下意見。老實説,我比她多操勞了五年,早已被這些破事折騰得疲憊不堪,力不從心。

有一次,我毫不吝嗇地誇獎咪咪 :“妳對孩子真是百分之百投入,妳哪來這麽多精力和時間呢?"她真誠地回答 :“難道我有選擇嗎?”  是的,我瞭解,我也説過同樣的話。“我有兩個自閉症的兒子,我不幫他們,他們怎麽辦?” 是的,我知道她的百般無奈。她接著又説 :“早知道是自閉兒,我絕對不會留著的。如果沒有自閉症這件骯髒的事,我的生活應該會更美好、更舒適。但我不能放棄他們,他們兩個是試管嬰兒,他們的存在是出自於我的意願。” 唉,我未嘗不是這麽想,此恨綿綿無絕期啊。 

但咪咪哪來的那麽多精力呢,爲啥她總能保持笑容呢 ?上次見面時,她告訴我她老公從梯子上摔下來,把胯骨摔斷了,得住院八個星期。她這時不但母兼父職,還得照顧老公,但是她仍然和我有説有笑。我更覺得納悶了,我問:“你好像一點不擔憂,感覺你心情還蠻好?” 咪咪答道:“是啊,反正日子得過,這樣也過,那樣也過,那還不如好好地過。而且他在醫院裏,也不需要我來照顧,反而比平常更輕鬆了,他在家的時候經常給大家施加壓力,不是隨意批評孩子,就是來責備我。” 是啊,夫妻關係不容易啊。在法國的自閉症兒童家庭中,百分之八十的父母都離婚了。咪咪的老公是工匠出身,從早到晚在外面工作,在孩子的教育層面上,他當了一路的缺席父親。爲了給兩個兒子有個安穩的成長環境,咪咪選擇了逆來順受,所有的家事一肩挑。

咪咪更厲害的是,還堅持保有自己的工作。她坦然告訴我:“幸好我還有工作,不然老公垮了,我們一家都跟著完了。” 是啊,我們這種家庭經不起任何風暴,很多特殊媽媽們爲了成就孩子, 放棄了自己的工作機會,家裏只靠著爸爸一人在外打獵。一旦爸爸有個什麽閃失,全家人的生活都會受到威脅。咪咪說:“雖然每天累得像條狗,我還是願意留著自己的工作。” 唉,多麽迫不得已,又多麽心甘情願。

確幸的是,工作給了家中高負擔的母親有了一些喘息的機會。工作時,可以不用去想著孩子或家裏瑣碎的事,在精神上來説反而是一種休息。爲了爭取時間,她們往往目標明確,而且必須在規定的時間内完成每一項任務。在任務必須切換的同時,她們被逼著放棄完美主義者的催毛求疵,反而得到了更高的工作效率。

談起游泳,咪咪好奇地向我討教,想知道我家馬克是從哪兒學來的游泳本領。正常來説,多數的自閉症者有運動機能失調或手眼不協調的問題,原因是大腦控管運動的部分受到了損傷或者沒有發育完全。咪咪家的兩個兒子都是用狗爬式來進行游泳的。咪咪以爲我曾聘請過什麽高級私人教練,卻沒想到原來那個教練竟然是——我。

在和咪咪對話中,好不容易得到少數可以發揮的機會,我當然不能錯過。我説:“記得馬克小的時候特別喜歡水, 只要到了海邊,他可以在水裏站上一天,數儘無數浪花。風大的時候,我總是害怕有個什麽萬一,於是把學會游泳一事列爲最緊急的學習項目之一。” 我一不做二不休 ,乾脆説個仔細 :“一天,我們去了一個兒童游泳班,教練很友善,引領著十幾個站在岸邊發抖的小朋友。我草草向教練交代了一下有關自閉症的事,就匆匆把孩子交出去了。我告訴她我就留在隔壁水道游泳,有什麽事可以很容易地找到我。當然,我必須假裝專心在游泳,不能讓教練發現我一直在監視著他們。課一開始,孩子們身上帶著“薯條” (在法文中“浮條”和“薯條”是同一個字)一個個往水裏跳,只有一個遲遲不跳,一直站在池邊。也不知過了多久,那個不跳的就直接被教練像丟餃子一樣扔進水裏去了。下了水之後,孩子們必須游25米遠,爬上樓梯,再從池邊走回來,重新跳水,然後來回重複同樣的路綫。接著,令人不解的事就發生了,在排排前進的隊伍中,有一個小孩突然在10米不到的距離就折返囘岸,而且還和後面上來的小孩相撞。毋庸置疑,那個害怕的,奇怪的,就是我家的。” 

咪咪聽得蠻帶勁,於是我繼續説下去 :“不久,我們離開了游泳班,這次我找了私人教練。剛開始我滿懷希望,認爲私人教練一定沒有問題。但事與願違,問題在第一堂課的當下就出現了。教練從不下水,只是在岸邊比手劃脚,配合著一大堆口頭指令。在水池裏本來就不太容易聽清楚別人説話,自閉症者又有區分主次聲音的障礙,從波瀾起伏的水聲中和嘈雜的嬉笑聲中分辨出教練的聲音並理解指令,對自閉兒來説,是一件非常困難的事。有時好不容易聽懂了指令,教練已經進行到了下一個練習。對於有過渡障礙和適應困難的馬克,這是相當有壓力和挫折感的。在換過幾個不同的教練之後,我決定放棄私人課。”

我向咪咪說:“我是迫不得已才當起了馬克的私人教練。與正格教練的不同之處在於,我還必須教會他,去參加游泳這個活動時,從整裝出發到結束離開,整套的固定流程。爲此,我列出了一張詳細的清單,將每件該做事情拆解成步驟,用照片或圖片的視覺輔助,依照順序排列出來。這些事情包括了:收拾個人物品,使用更衣室和儲物櫃,進入泳池前後的淋浴,等等。對馬克來説,愛水這事賦予了他十足的動機,他對我的要求做出完全的配合。就這樣,他學會了去游泳池的自我管理。”

咪咪更想知道的是,馬克如何學會游泳運動的技巧。她想象不到,眼前這個不起眼的媽,活像隻小蝦米,竟還能充當游泳教練,這玩笑開得有點大。我看破了她的思緒 :“我參加過十幾年的游泳訓練,知道一點游泳應有的技巧。” 我樂滋滋地分享我的興趣和教學經驗:"我和旱鴨子教練不同的是,我人下水去,直接在水裏提供肢體上的幫助。我將每個動作都拆解成不同的步驟,每次只練身體的某一個部位,其他部位固定不動。這樣做的道理,是爲了讓大腦能專注于對每一個動作的體驗。等所有的分解動作都練習好了,再將所有部位的動作配合起來,就大功告成了。” “至於換氣嘛,我的秘訣是將動作數成三拍節奏,同時配合呼吸,在他耳邊唱成口訣 (1, 2, 3,呼呼哈)。就這樣反復地練習,幾年過去以後,他就成了今天的游泳好手,可以在游泳池裏穿梭自如,規律地完成每小時1500-2000米的距離。”

其實,我恨不得兒子從小就能去參加游泳班,自己學會一些技能,而且可以和其他孩子在一起,享受團體班的樂趣,完全不需要我的干預。説穿了,這一切,都是我在不得已中學會了接受,走過了心甘情願,最後達到了樂在其中。我一路走來,反復地告訴自己,孩子的每一個進步,都是自己的成就。如今,我享受著馬克的每一項進步,和他一起去游泳,分享著自己的興趣。

咪咪和我,在某種程度上都做到了犧牲自我的存在感。不管是中西方文化,犧牲女人來成全家庭,是長久以來被合理化的事情,尤其是特殊兒童的母親。但這種“理所當然”,需要被看見,被關懷,被拯救。特殊兒童不是上帝的“禮物”,如果真是,我希望上帝將它送給別人,或者乾脆自己留著。咪咪和我,説穿了都是從上帝的“失誤”中磨練出一身的好功夫,從不幸中找到一些些的小確幸。

在2002年母親節這個特別的日子裏 (法國的母親節是五月二十九日) , 祝天下所有辛苦的媽媽們,包括咪咪和我自己,能夠做到多愛自己一點,給自己一些喘息時間。沒有我們,孩子們的世界是不會美好的。




CC BY-NC-ND 2.0

Like my work?
Don't forget to support or like, so I know you are with me..

膽量就是你的超能力 | 向精神醫療界教主說“不” (新人打卡)

Loading...
1

Want to read more ?

Login with one click and join the most diverse creator community.