罕見疾病
大齡蠶的繭居生活
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給ㄋ一張單程車票~~~練習說再見

coco

生死議題一直離我們很近,來過人世,必終將離開。現在我也需要開始練習說再見的方法~~~~~

走走晚報:給所有黑黑胖胖的美麗女孩

世界走走 seh seh

0913晚報

婷駐妳心人生相談室

分享的快樂

射手媽咪婷婷

快樂其實不單純只是自己獲得了什麼,反而是付出傳遞了什麼而感到快樂!

婷駐妳心人生相談室

我所受的傷|其實,只是不順利而已!

射手媽咪婷婷

看似人生勝利組的女作家,到底有什麼樣的傷需要寫成一本書?

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藏物,藏著妳的寶貝

LilyChen

一張照片,一點心情。

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姚遙:明碼標價的生命,展示了貧困的殘酷

大家備份

2017-08-25*對匱乏的恐懼,滋生了貧困的殘酷,生命被明碼標價,當對價太高的時候,一個困境中的活人,被默認死去。人間總有禽獸,還有些人禽獸不如。

親吻骨髓日

LilyChen

最近讓我覺得自己最勇敢面對的事之一,大概就是今天所紀念的「親吻骨髓日」了。那麼,今天為什麼會叫做「親吻骨髓日」呢?這大概要從老公前天入睡前溫柔地親吻了我的尾椎開始說起。

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單集播客-安樂死有罪?選擇"人生終點"的權利

Ying

如果人生只剩下無盡的絕望、唯一嚐的到的,只有苦澀與疼痛,那麼這樣的人生、這樣的滋味,究竟又有誰活該去承受?

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我的心願 — 心想事成是有可能的嗎 ?

LilyChen

人的一生之中總會有許多願望,我們都希望心想事成,我們都想去相信好的事會自然發生。然而,在這麼多的願望之中,到底那一個才是對我來說最重要的呢?

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|罕病日記|掰掰我的希克曼導管,相逢我的愛

LilyChen

我身上的希克曼導管(Hickman)已經跟了我將近兩個月,而因著裝著這根管子,我已經好久沒有享受過淋浴的快感,想像著水流嘩啦啦地從我頭頂傾瀉而下,我便開心地揚起嘴角,因為那將是我不久後的生活,而我也正一點一滴好起來去相逢我的愛。P.s本文有傷口圖片,但不至血肉淋漓,膽子比較小的人請斟酌。

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罕見不代表不存在|聽見那微小的吶喊

大齡蠶的繭居生活

由於罕病的低發生率、早期研究不足,難以快速得到政府與各方資源關心,社會支持較低也使得罕病家庭不易得到適當協助。但少見的疾病,不代表它不存在,只要基因變異持續存在,就可能會產生新的疾病,因此,我認為就算是罕病也該被好好對待。

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